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von Jutta Jurenda. Juli 2015 Ein ganz normaler Morgen. Er beginnt damit, dass ich zur Toilette ging, wie jeden Morgen. Da sitzend erwischte es mich. „Nun weißt Du, was ein Hexenschuss ist!“, ging es mir durch den Kopf. Die Schmerzen waren fürchterlich. Trotzdem musste ich an diesem Tag wegen Halsschmerzen zum Hals-Nasen-Ohrenarzt. Unter fürchterlichen Anstrengungen […]
von Karina Sturm. „Hey, hört auf zu randalieren!“, hörte ich mich rufen und erstarrte in der nächsten Sekunde. Wieso hatte ich das gesagt? Warum konnte ich nicht einmal meine große Klappe halten?! Ich war nun wirklich nicht in der körperlichen Verfassung für Auseinandersetzungen, aber mein Sinn für Gerechtigkeit überwältigte mich. Mein Mund war schneller als […]
von Karina Sturm. Januar, 2015 „Frau Sturm, mit Ihren Gefäßen ist alles super!“ Januar, 2016 „Na, zumindest sind ihre Gefäße tip top!“ Dezember 2017 „Ach du liebe Güte, da ist ja nicht nur eine Gefäßkompression, sondern vier!“ 2014 erhielt ich die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom und mit dieser gingen unzählige Vorsorgeuntersuchungen einher. EDS kann jedes Organ, Gelenk […]
Dr. Ines Kapferer-Seebacher ist Zahnärztin mit dem Spezialgebiet Parodontologie an der Medizinischen Universität Innsbruck. Dort gibt es seit Kurzem eine Sprechstunde für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Zahnbeteiligung. Frau Dr. Kapferer-Seebacher beantwortet heute vier Fragen, die sich rund um ihre Arbeit mit seltenen Krankheiten drehen. Wie kamen Sie zu den seltenen Erkrankungen? Meine große Leidenschaft […]
Der folgende medizinische Artikel erschien in einem Magazin für Ärzte und durchlief einen Review-Prozess. In dem Beitrag geht es um das Ehlers-Danlos-Syndrom und dessen komorbide Erkrankungen basierend auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft. Dies ist einer von vielen medizinischen Artikeln für die ich mehr als 200 Publikationen las und mehrere Monate recherchierte. Insgesamt werden über […]
„Wenn der Kopf zur Last wird – Mein überbewegliches Leben“ ist eine tagebuchähnliche Erzählung über mein Leben mit mehreren schweren chronischen Erkrankungen und den daraus resultierenden Schwierigkeiten. Mitten aus dem Herzen geschrieben, brutal ehrlich und ohne etwas zu beschönigen zeigt dieses Buch Mängel im Gesundheitssystem auf; erzählt vom langen Kampf um die Rente; beschreibt die […]
In „Wenn der Kopf zur Last wird – Mein langer Weg zur Diagnose“ erzähle ich in tagebuchähnlicher Form von den vier Jahren voller Frustration, Angst und dem Gefühlschaos, das aus meiner unbekannten Erkrankung resultierte, bis ich 2014 endlich die erlösende Diagnose gestellt bekam: die seltene Bindegewebserkrankung Ehlers-Danlos-Syndrom. Und hier gibt es das Buch zum kostenlosen […]
Denise B. litt an heftigen Schmerzen. Ihre Haut zierten blaue Flecken. Kein Arzt konnte ihr helfen. Erst nach zwölf Jahren Ärzte-Odyssee stand die überraschende Diagnose. Sie kam einer Erlösung gleich. Lest diesen Artikel im Stern: 30 Ärzte lagen 12 Jahre lang falsch: Die Medizin-Odyssee der Denise B. Lebt ihr ebenfalls mit einer chronischen Erkrankung und war euer […]
Der folgende medizinische Artikel erschien in einem Magazin des deutschen Ärzteverlags und durchlief einen Review-Prozess. In dem Beitrag geht es um das Mastzellaktivierungssyndrom basierend auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft. Dies ist einer von vielen medizinischen Artikeln für die ich mehr als 50 Publikationen las und viele Wochen recherchierte. Insgesamt werden über 30 Quellen zitiert. […]
Meine zweite große Leidenschaft neben Medizin und Wissenschaft ist die Kultur, insbesondere Museen und Aquarien. Ich nutze das Privileg in den USA und Deutschland leben zu dürfen dazu meinen kulturellen Horizont zu erweitern und schreibe regelmäßig für das Museumsmagazin in Deutschland. In diesen Artikeln konzentriere ich mich hauptsächlich darauf meine Erfahrungen als Besucher lebendig darzustellen und die […]
von Karina Sturm. Angenehmes, blaues Stimmungslicht leuchtet uns den Weg in den ersten Stock der Kongresshalle im Herzen Münsters. Die Luft ist kalt und nur wenige abgehärtete Besucher stehen mit großen Erwartungen vor den Türen des ersten Kongresses der Zahnmedizin zum Thema: „Seltene Erkrankungen in der Zahn- Mund- und Kieferheilkunde“. Nervös zitternd warte ich vor […]
Meine lieben Leser*innen, am gestrigen Tag hatte ich die Ehre in Zusammenarbeit mit Jürgen Grunert von der deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e. V. einen Vortrag zum Ehlers-Danlos-Syndrom und deren zahnmedizinische Herausforderungen auf einem Kongress für Zahnmediziner*innen in Münster zu halten. Der Tag war sehr anstrengend, aber auch interessant und aufregend. Einen langen Artikel zum Tag und zu […]
