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Alle folgenden Informationen sind vom Autor des Buchs “Höllenjahre”: Über das Buch Höllenjahre – Von jetzt auf gleich ist eine fesselnde und bewegende autobiografische Erzählung von Julian Nejkow: Die plötzliche und tiefgreifende Lebenswende eines jungen Mannes, als er mit einer mysteriösen Krankheit konfrontiert wird. Das Buch besteht aus drei Teilen: Im ersten Teil – Höllenjahre – schildert Nejkow […]
“Props No More” ist ein intersektionaler Dokumentarfilm, produziert von GADIM (The Global Alliance for Disability in Media), der behinderte Creatives hervorhebt, die daran arbeiten, das stereotype Narrativ rund um Behinderung in den Medien zu verändern. Der featurelängen Dokumentarfilm zeigt zunächst, wie behinderte Menschen marginalisiert, stereotypisiert oder vollständig aus den Mainstream-Medien ausgeschlossen wurden, die unser Weltverständnis […]
Gastbeitrag von Kate Schultz. Aus dem Englischen übersetzt. Zuerst erschienen auf www.chronicpainpartners.com. Lest den Originalartikel hier: https://www.chronicpainpartners.com/low-dose-naltrexone-possible-pain-relief-in-a-small-package/ Das Medikament Narcan, oder Naloxon, wurde in den letzten fünf bis zehn Jahren vor allem für seine guten Wirksamkeit als Notfallmedikament bei Opioid-Überdosierungen bekannt. Ein Sprühstoß Naloxon in die Nase der Person mit Überdosierung kann deren Leben retten […]
Du bist chronische krank? Du hast eine oder mehrere Behinderungen? Und nutzt Social Media? Dann könnte unser Medienprojekt genau das Richtige für dich sein! Sei dabei und erlebe ein Wochenende voller Inspiration, Lernen und Spaß. (Dieser Workshop wurde verschoben und sollte ursprünglich im Mai 2024 stattfinden. Nun wurde er auf November verschoben.) Die Veranstalter schreiben: […]
Zusammenfassung: Maya wuchs mit der Überzeugung auf, ihr Stottern überwinden zu müssen. Doch auf ihrem Weg der Selbstakzeptanz erkennt sie, dass Stottern lediglich eine andere Art zu sprechen ist. Mit dieser Erkenntnis startet sie einen Podcast, um die Stimmen von Menschen zu teilen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben. In offenen Gesprächen schafft Maya einen Raum, […]
Der häufigste Typ der Ehlers-Danlos-Syndrome, das hypermobile EDS (hEDS), konnte bisher nur klinisch diagnostiziert werden. Betroffene müssen spezifische Kriterien einer langen Checkliste mit Symptomen erfüllen, um die Diagnose hEDS zu erhalten. Erfüllen sie fast alle Kriterien, kann eine Hypermobilitätsspektrumstörung (HSD) vorliegen. Während die genetischen Ursachen für alle anderen EDS-Typen bekannt sind, trifft dies nicht auf […]
Die Ehlers-Danlos Initiative lädt herzlich ein zu einer Workshop-Reihe: Alle Workshops finden online über Zoom statt. Die Workshops sind immer Samstags von 16:00 bis 19:00 Termine: Die Workshops sind für Betroffene in jedem Alter und für deren Angehörige. Sie sind für Mitglieder der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e.V. kostenlos. Für Nicht-Mitglieder beträgt der Preis 10 € pro Workshop. Bei […]
Durchbruch in der hEDS-Forschung: Nach langer Wartezeit wurden die Forschungsergebnisse des Norris Labs, unter der Leitung von Dr. Cortney Gensemer, veröffentlicht, die eine genetische Variante im Zusammenhang mit hEDS identifizieren: Mutationen in der Kallikrein-Genfamilie. Die Kallikrein-Genfamilie, die für die Kodierung von Enzymen bekannt ist, die wichtige Rollen in verschiedenen physiologischen Prozessen spielen, wurde nun mit […]
Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative lädt alle Betroffenen dazu ein, sich online an einer Tagung für Ärzt*innen im Mai in Hannover teilzunehmen. Einladungstext anbei: Sehr geehrte Mitglieder und Interessierte, wir, die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e.V., möchten Sie herzlich zur Online-Teilnahme an unserer Veranstaltung in Hannover einladen. Vom 10. – 12. Mai treffen sich Ärzt*innen, Physiotherapeut*innen, Pfleger*innen […]
(Übersetzung aus dem Englischen: https://www.chronicpainpartners.com) Complicated, ein neuer Dokumentarfilm über die Ehlers-Danlos-Syndrome, wird bald veröffentlicht und Chronic Pain Partners hatte die Ehre, den Film vorab anzusehen. Complicated taucht tief in viele der Herausforderungen der EDS-Community ein. Unter der Regie des preisgekrönten und für den Oscar nominierten Filmemachers Andrew Abrahams und in Co-Produktion mit Community Advokat […]
In Zusammenarbeit mit dem Journalist Nikolai Prodöhl vom österreichischen Magazin Andererseits habe ich für die Neue Norm einen umfangreichen Artikel zum Thema Pränataldiagnostik und Selbstbestimmung geschrieben, der in Alltagssprache und Einfacher Sprache in beiden Magazinen erschien. Nur noch Norm-Kinder durch Norm-Tests? In Alltagssprache auf Die Neue Norm: Lisa Zattler bringt zwei behinderte Kinder zur Welt. […]
Der EDS-Experte und Schmerzspezialist Dr. Pradeep Chopra reiste für die diesjährige Konferenz der Deutschen Ehlers-Danlos Initiative e. V. nach München an und sprach zwei Stunden über alle Aspekte der Ehlers-Danlos-Syndrome – von Kopf bis Fuß. Dr. Chopra behandelt seit Jahrzehnten Patient*innen mit komplexen Schmerzen, insbesondere Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndromen, und ist ein leidenschaftlicher Fürsprecher für Patient*innen […]
