Einträge von karinabutterfly

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Was Zuschauer über ‚We Are Visible‘ sagen

Journalisten, Autoren & Community Aktivisten This engaging, poignant film captures the triumphs, trials, and truths experienced by several different people living with the same condition. Viewers will come to care about each character and deeply understand the ways in which illness, the public’s ignorance and prejudice, and both internal and external struggles impact those living […]

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FAQs – We Are Visible

Was kann ich von ’We Are Visible’ erwarten? ‚We Are Visible‚ ist ein Studentenfilm und ein Teil der Masterarbeit meines Journalismusstudiums. Ich lebe außerdem selbst mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und vielen anderen Erkrankungen, die mit EDS einhergehen, weshalb mir dieser Film wahnsinnig am Herzen liegt. Als Teil meines Studiengangs habe ich einen Kurzfilm über ein Pflegeheim, […]

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”Nichts über uns ohne uns!” – ’We Are Visible’, die Produktion

Mein Film We Are Visible, eine Dokumentation über Menschen in verschiedenen Ländern, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist in der finalen Produktionsphase und eigentlich wäre es nun Zeit für einen Filmtrailer.  Doch das Zusammenstellen des Trailers stellte sich als große Herausforderung heraus.  Ständig fragte ich mich: Wie kann ich die Geschichten von sechs Familien in […]

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Mehr als nur beweglich – Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

Andrea lebt mit starker Müdigkeit, die sie im Umgang mit ihren drei Kindern ständig einschränkt. Petra kennt keinen Alltag ohne Schmerzen in all ihren Gelenken. Katy ernährt sich zeitweise von nur fünf Lebensmitteln, denn alle anderen verträgt sie nicht. Kathrin hat Herzprobleme und sie kollabiert häufig. Und Sven lebt mit Arthrosen und Bandscheibenvorfällen. Fünf verschiedene […]

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Why disabled journalists should report on disability – Columbia Journalism Review

Menschen mit Behinderungen werden in den Medien oft nicht akkurat repräsentiert. “Inspiration Porn” ist der Begriff, der diese Situation treffend beschreibt. Als Journalistin, die hauptsächlich über chronische Krankheit und Behinderung schreibt, habe ich es oft erlebt, dass meine Geschichten mit der Begründung sie seien nicht inspirierend genug, abgelehnt wurden. Doch Menschen mit Behinderung leben genauso […]

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Behind the Scenes: Die Filmemacherin

We Are Visible ist ein Dokumentarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leben.  Doch nicht nur die wunderbaren Menschen im Film haben EDS. Auch die Filmemacherin selbst ist vom Ehlers-Danlos-Syndrom betroffen und weiß deshalb genau, was es heißt mit der unsichtbaren Krankheit zu leben. Meine Reise als chronisch Kranke begann […]

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Coming soon: Ein Dokumentarfilm über das Ehlers-Danlos-Syndrom

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe seltener, angeborener Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können. We Are Visible möchte ich einen Überblick über alle mit EDS einhergehenden Probleme geben. Neben den komplexen Symptomen, dem langen, steinigen Weg zur Diagnose und den vielen Fehldiagnosen mit deren schwerwiegenden Konsequenzen, sollen auch die täglichen Herausforderungen, denen sich EDS-Betroffene stellen […]

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Die Ehlers-Danlos-Syndrome – ein akademischer Artikel für Springer

Vor Kurzem wurde ich vom Springer-Verlag gebeten meinen wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Artikel von 2016 upzudaten und erneut zu publizieren. Deutsche Informationen rund um EDS sind rar und ich hoffe mit diesem Artikel, der auch die weltweit aktuellsten Publikationen einbezieht, dazu beitragen zu können, dass auch die deutschen Betroffenen einen einfacheren Zugang zu wissenschaftlichen Erkenntnissen aus dem Ausland […]

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Fehldiagnosen – ein investigativer Artikel

Hast du dich jemals gefragt, ob du der Einzige bist, der in der Vergangenheit von einem Arzt falsch diagnostiziert wurde? Tatsächlich wird einer von zehn Menschen Opfer einer Fehldiagnose. Falsche Diagnosen sind eine globale Bedrohung, aber nur selten erfahren wir überhaupt davon. Für den folgenden Artikel habe ich mehrere Personen befragt, die von Fehldiagnosen betroffen […]