Beiträge

Unsichtbare versus sichtbare Behinderungen – Teil 1: Taxi- und Uberfahrer
Von Karina Sturm.
Meine Freundin Caitlin ist blind und lebt daher mit einer relativ sichtbaren Behinderung. Ich habe EDS, das Ehlers-Danlos-Syndrom, das größtenteils unsichtbar für unsere Mitmenschen ist. In meinem Blog möchte ich anhand…

Wie im Kino – We Are Visible in LA
Von Karina Sturm.
Der 12. Januar 2020 war ein großer Tag für mich und meine Arbeit. Vermutlich der bisher Wichtigste. An diesem Tag sollte ’We Are Visible’ zum ersten Mal in den USA vor einem größeren Publikum gezeigt werden. Und…

Der HWS Stammtisch – Buch zum Thema Halswirbelsäuleninstabilität
Der HWS-Stammtisch ist erhältlich!
Endlich ist es soweit: ’Der HWS-Stammtisch’, ein Buch, das die Geschichten von Menschen mit Instabilitäten der Halswirbelsäule, speziell kraniozervikaler Instabilität, teilt, ist ab sofort im…

Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom
Von Karina Sturm.
Die Organisation EDS Awareness (aka Chronic Pain Partners) hat zwei Fortbildungsprogramme zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal,…

Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht – Geht das?
von Karina Sturm.
Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und…

Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.
Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen.
Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat!
Pünktlich…

Low Dose Naltrexone und EDS-Schmerz – Ein Erfahrungsbericht
von Karina Sturm.
Low Dose Naltrexone (LDN) wird in vielen Foren und auf Webseiten als Wundermittel angepriesen. Es soll entzündungshemmend, schmerzlindernd und angeblich sogar gewichtsreduzierend wirken. Fast für jede Erkrankung…

Ein Dokumentarfilm über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben
von Karina Sturm.
Als ich vor 15 Monaten anfing Journalismus zu studieren, habe ich nicht ansatzweise erahnen können, welche atemberaubend schönen, aber auch teilweise erschreckenden Erfahrungen ich in den darauffolgenden Monaten machen…

12 einfache Situationen im Alltag, die mit EDS zu einer Herausforderung werden
von Karina Sturm.
Es ist Dienstagmorgen, die Sonne scheint und ich treffe mich mit einem guten Freund auf einen kleinen Spaziergang. Ich liebe es entlang des Wassers planlos umherzuwandern. Das gibt mir vor allem mental viel Kraft. Allerdings…

Gegensätze ziehen sich an – Ich habe EDS und Tourette!
von Cindy Vernickel.
Normalerweise treten das Ehlers-Danlos- und das Tourette-Syndrom recht selten zusammen auf. Doch Gegensätze ziehen sich an. Heute erzähle ich euch von meiner turbulenten Krankengeschichte, die schon vor meiner…

Kurz bevor ich aufgeben wollte, kam die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom
von Andrea Adolph.
Mein Weg zur Diagnose? Wie ich diesen Weg am treffendsten beschreiben soll? Kräftezehrend, belastend und ein Vollzeitjob! Doch das Kämpfen hat sich gelohnt. Nach Jahrzehnten voller Symptomen, weiß ich endlich, was…

Was steckt hinter meinem Herzfehler?
von Anne Saumer.
Ich hatte ein angeborenes kombiniertes Aortenvitium bei einer bikuspid angelegten Klappe. Warum eine kurze Diagnose, wenn man so eine freakig, lange Krankheit haben kann.
Kurz: Meine Aortenklappe ist missgebildet…