Schlagwortarchiv für: Bindegewebserkrankung

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Beiträge

Screenshot der Website von John Ferman, die CME Programme für Ärzte anbietet
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Online Fortbildung für Ärzte und medizinisches Personal zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom

Von Karina Sturm. Die Organisation EDS Awareness (aka Chronic Pain Partners) hat zwei Fortbildungsprogramme  zu allen Themen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome entwickelt: eines für Mediziner und ein weiteres für medizinisches Personal,…
Eine Frau mit kurzen braunen Haaren und einer Blume im Haar steht vor einer Klippe auf Angel Island. Hinter ihr ist eine Landzunge mit vielen grünen Bäumen.
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Mit Ehlers-Danlos-Syndrom zum Wunschgewicht – Geht das?

von Karina Sturm. Disclaimer: Möglicherweise ist dieser Post für Betroffene von Essstörungen aufwühlend. Ich spreche über mein Gewicht, eine neue Diät und meine Gefühle rund um mein Übergewicht. Falls dieses Thema für euch und…
Nahaufnahme des Gesichts eines Zebras
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Deutsches EDS-Informationsmaterial der Ehlers-Danlos Initiative e. V.

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe angeborener, genetischer Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können und häufig zu einer Vielzahl an zusätzlichen (komorbiden) Erkrankungen führen. Mai ist Ehlers-Danlos-Awareness-Monat! Pünktlich…
Nahaufnahme einer Hand in der drei weiße Kapseln liegen. Daneben steht eine kleine Dose mit Medikamenten.
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Low Dose Naltrexone und EDS-Schmerz – Ein Erfahrungsbericht

von Karina Sturm.  Low Dose Naltrexone (LDN) wird in vielen Foren und auf Webseiten als Wundermittel angepriesen. Es soll entzündungshemmend, schmerzlindernd und angeblich sogar gewichtsreduzierend wirken. Fast für jede Erkrankung…
Seitenansicht einer Frau mit kurzen braunen Haaren, die eine schwarze Kamera mit einem großen Mikrofon vor dem Gesicht hält.Karina Sturm
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Ein Dokumentarfilm über Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben

von Karina Sturm. Als ich vor 15 Monaten anfing Journalismus zu studieren, habe ich nicht ansatzweise erahnen können, welche atemberaubend schönen, aber auch teilweise erschreckenden Erfahrungen ich in den darauffolgenden Monaten machen…
Eine Frau mit kurzen, braunen haaren und einer roten Blume im Haar sitzt in einer U-Bahn und schaut aus dem Fenster.
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12 einfache Situationen im Alltag, die mit EDS zu einer Herausforderung werden

von Karina Sturm. Es ist Dienstagmorgen, die Sonne scheint und ich treffe mich mit einem guten Freund auf einen kleinen Spaziergang. Ich liebe es entlang des Wassers planlos umherzuwandern. Das gibt mir vor allem mental viel Kraft. Allerdings…
Eine Frau mit langen, offenen, braunen Haaren und einem Pony sitzt in ihrem Garten. Ihr Kopf ist auf ihrer Hand gestützt. Sie trägt ein grünes T-Shirt und sitzt vor einem großen Busch mit roten Blüten.
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Gegensätze ziehen sich an – Ich habe EDS und Tourette!

von Cindy Vernickel. Normalerweise treten das Ehlers-Danlos- und das Tourette-Syndrom recht selten zusammen auf. Doch Gegensätze ziehen sich an. Heute erzähle ich euch von meiner turbulenten Krankengeschichte, die schon vor meiner…
Eine junge Frau mit blonden, langen Haaren, die zu einem Pferdeschwanz gebunden sind, kniet auf einem Waldweg und umarmt ihre zwei Australian Sheppards. Einer davon ist ein kleiner Welpe mit schwarz-weißem Fell, der andere ein mittelgroßer Hund mit hellbraunem Fell. Andrea trägt einen blauen Schal und eine grüne Regenjacke. Neben dem Schotterweg sind grüne Bäume.
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Kurz bevor ich aufgeben wollte, kam die Diagnose: Ehlers-Danlos-Syndrom

von Andrea Adolph. Mein Weg zur Diagnose? Wie ich diesen Weg am treffendsten beschreiben soll? Kräftezehrend, belastend und ein Vollzeitjob! Doch das Kämpfen hat sich gelohnt. Nach Jahrzehnten voller Symptomen, weiß ich endlich, was…
Seitenansicht eines Schädels und einer Halswirbelsäule, die metallisch-silber blitzt.Karina Sturm
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Neue Studie zeigt Erfolge nach Halswirbelsäulenoperation bei Ehlers-Danlos-Syndrom

von Karina Sturm. Eine neue Studie von einem der wenigen Experten auf dem Gebiet der Operation der Halswirbelsäule bei ursächlichem Ehlers-Danlos-Syndrom, Prof. Henderson, zeigt gute Erfolge auch noch fünf Jahre nach Fusionierung.  Die…
Ein Close-up des Gesichts einer Frau mit braunen Augen. sie trägt eine pinke Mütze, einen rosafarbenen Schal und sieht müde aus.Karina Sturm
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Warum verreisen für Menschen mit Behinderung schwierig ist – ein Flugprotokoll

von Karina Sturm. Was ich am Alleinreisen mit Ehlers-Danlos-Syndrom am schwierigsten finde, ist diese Abhängigkeit von anderen Menschen, die mir durch den Tag helfen sollen. Oft funktioniert das gut, aber manchmal führt es zu mehr…
Auf dem Bild zu sehen sind ein Elternpaar und ein Kind von hinten. Links ist ein Mann in blauen, kurzen Jeanshosen, das ein Kind mit kurzen blonden Haaren und rosa T-Shirt an der Hand hält. Rechts von dem kleinen Mädchen ist eine Frau mit roten Hosen.Pexels - Pixabay
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Warum ich mit EDS lieber kinderlos bleibe

von Karina Sturm.  Es ist Wochenende kurz vor Weihnachten in unserem kleinen Dorf. Wie jedes Jahr findet ein eintägiger Christkindlsmarkt zu Gunsten von Kindern mit Behinderung statt. Ich bin erschöpft von den anstrengenden letzten Wochen,…
Ein Zebra sitzt mit gespreizten Beinen auf dem Boden neben einem gestreiften Buchstaben Z.Geralt - Pixabay
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Das ABC des Ehlers-Danlos-Syndroms

von Karina Sturm. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist vermutlich eines der komplexesten Krankheitsbilder, das die Patienten auf ganz unterschiedliche Art beeinflusst. Aber wir haben auch einiges gemeinsam. Um diese vielfältige genetische Bindegewebserkrankung…