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Ein Close-up des Gesichts einer Frau mit braunen Augen. sie trägt eine pinke Mütze, einen rosafarbenen Schal und sieht müde aus.Karina Sturm
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Warum verreisen für Menschen mit Behinderung schwierig ist – ein Flugprotokoll

von Karina Sturm. Was ich am Alleinreisen mit Ehlers-Danlos-Syndrom am schwierigsten finde, ist diese Abhängigkeit von anderen Menschen, die mir durch den Tag helfen sollen. Oft funktioniert das gut, aber manchmal führt es zu mehr…
Auf dem Bild zu sehen sind ein Elternpaar und ein Kind von hinten. Links ist ein Mann in blauen, kurzen Jeanshosen, das ein Kind mit kurzen blonden Haaren und rosa T-Shirt an der Hand hält. Rechts von dem kleinen Mädchen ist eine Frau mit roten Hosen.Pexels - Pixabay
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Warum ich mit EDS lieber kinderlos bleibe

von Karina Sturm.  Es ist Wochenende kurz vor Weihnachten in unserem kleinen Dorf. Wie jedes Jahr findet ein eintägiger Christkindlsmarkt zu Gunsten von Kindern mit Behinderung statt. Ich bin erschöpft von den anstrengenden letzten Wochen,…
Eine junge Frau mit blonden Haaren und einer eckigen, schwarzen Brille liegt in ihrem Krankenhausbett und hat einen Katheter an der linken Halsseite.Katrin Pagel
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Warum mein Leben mit NMO einem Hollywood-Streifen ähnelt

Katrin Pagel. Mit Begeisterung habe ich den Artikel von Herrn Copar und seinem Tumor gelesen und herzlich mit ihm gelacht. In einigen Momenten und gerade beim Wiedergeben der Geschichte habe ich mich gefragt, ob das Lachen an der einen oder…
Mein Mann Markus und Ich im FlugzeugKarina Sturm
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Als ein Bekannter zu meinem Mann sagte: ”Dass du trotz EDS bei ihr bleibst, ist bewundernswert.”

Wir sitzen bei einem gemütlichen Abendessen in einem koreanischen Restaurant. Ich gucke skeptisch auf die Meeresschnecken, die vor Markus, meinem Mann, auf dem Tisch stehen. Die sehen schleimig aus und sind braun gepünktelt und seltsam gekrümmt.…
Eine Frau mit lockigen, hellbraunen Haaren trägt ein blaues Shirt mit weißen Polka-Dots und hält eine Cola Flasche in der Hand Manuela Schneider
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Wie Fotografie mir half das Schöne im Leben mit der Krankheit zu sehen

von Manuela Schneider. Es gibt sie, diese dunklen Tage. Wir chronisch erkrankten Menschen kennen sie alle. Wir verstecken sie und überspielen sie, denn wenn wir zu deutlich zeigen, wie es uns wirklich geht, belasten wir unser Umfeld. Die…
Ein Screenshot des Skype-Interviews mit Denise. Denise trägt eine Brille ohne Rahmen, roten Lippenstift und hat kurzes braunes HaarKarina Sturm
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10 Fragen, 10 Gefühle – Leben mit Ehlers-Danlos-Syndrom

In diesem kurzen Video habe ich Denise zehn Fragen rund um ihr Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom gestellt und sie gebeten mit nur einer Emotion zu antworten. Schaut selbst: https://www.youtube.com/watch?v=L2X7LMoXV0s Bild: Pixabay
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Kein Abitur, kein Bachelor, chronisch Krank, aber studieren – Auf dem Weg zum Master

von Karina Sturm. Seitdem ich 16 Jahre alt war, strebte ich danach möglichst weit zu kommen. Sei es im Sport oder in der Schule. Ich liebte Wettstreite. Ich definierte mich über Erfolge. Mein Ziel war immer ganz oben - manchmal klappte…
Eine Frau mit lockigen, hellbraunen Haaren trägt ein blaues Shirt mit weißen Polka-Dots und hält eine Cola Flasche in der Hand Manuela Schneider
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Mein Leben mit ”Cowgirl-up”-Philosophie

von Manuela Schneider. Man denkt sein ganzes Leben man muss allen etwas beweisen und viel erreichen. Am besten Karriere machen, unersetzlich sein in der Firma, auf teure Reisen gehen oder tolle Klamotten kaufen. Man ist stolz auf das was man…
Eine Frau mit Beanie und Halskrause macht Bilder von Fort Funston in San Francisco und lächelt dabei glücklich.Karina Sturm
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Kein Abitur, kein Bachelor, chronisch Krank, aber studieren – Wie alles begann

von Karina Sturm. Hätte einer meiner Lehrer meinem 14-jährigen Ich damals gesagt, dass ich studieren solle, und dann auch noch Journalismus, hätte ich ihm den Mittelfinger gezeigt, gelacht und gefragt, ob er mich verarschen wolle. Früher…
Ein Jury HammerPixabay
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Recht haben, heißt nicht Recht bekommen

von Karina Sturm. Ich sah nur das Wort ”Berufung” in der E-Mail meiner Anwältin vor zwei Wochen und mir war sofort klar, was in dem Brief der darunter angehängt war, stehen musste. Die Klage um die Behandlungskosten im Ausland, die ich…
Ein Koffer mit einem VW Bully, einem Hai und anderen Aufklebern, der an Urlaub erinnert.Pixabay
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Hawaii-Urlaub oder Ärzte-Reise?

von Karina Sturm. 350 Dollar für den Flug,  1000 Dollar für das Hotel,  500 Dollar für Transport,  und dann noch 200 Dollar für Unterhalt.  Ist das in 2018 überhaupt drin? Oder warte ich lieber noch ein Jahr?  Was…
Eine Frau mit kurzen, braunen Haaren trägt einen Krankenhauskittel und wartet auf ihren Termin beim Hautarzt.Karina Sturm
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Warum sind Termine mit neuen Ärzt*innen so kompliziert?

von Karina Sturm. Chronisch Kranke können auch akut krank werden. In meinem Fall sind in diesem Jahr Erkältungen besonders ansteckend. Aktuell hatte mein Gynäkologe bei einem Routinetermin ein Muttermal als auffällig deklariert und mich…