“Where People Understand”– Die neue Dokumentation über EDS Awareness/Chronic Pain Partners John Ferman

Kurzfassung (One-Liner)

Where People Understand (deutsch: Wo man verstanden wird) ist ein 12-minütiger Dokumentarfilm über John Ferman, den Gründer von Chronic Pain Partners/EDS Awareness. Ein Leben lang unterstützt John Ferman Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom und komorbiden Erkrankungen, und baut US-weit dutzende Supportgruppen mit auf. 

Zusammenfassung

Die durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose Ehlers-Danlos-Syndroms beträgt 10 bis 14 Jahre. John Ferman weiß das aus erster Hand. Seine Frau Carol erhielt nie eine korrekte Diagnose. Sie starb an den Folgen einer Fehldiagnose – ein Umstand, der den Kern der Mission von Chronic Pain Partners/EDS Awareness bildet.

Where People Understand begleitet das Leben und die unermüdliche Aufklärungsarbeit von John Ferman, dem Gründer von Chronic Pain Partners/EDS Awareness, einer der ersten von Patient*innen geführten Organisationen für die EDS-Community in den USA. Durch Bildungsangebote, Selbsthilfegruppen, Webinare, Aufklärungskampagnen und Medienprojekte verbrachte John mehr als ein Jahrzehnt damit, Menschen mit EDS dabei zu helfen, die Ressourcen und die Community zu finden, die seiner Meinung nach jeder betoffenen Person zustehen – die Gemeinschaft, die seine Frau gebraucht hätte.

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Where People Understand (Full Film, HD)

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Crew

Warum wir diesen Film gemacht haben

„Ich habe 2019 zum ersten Mal mit John Ferman zusammengearbeitet, als ich We Are Visible produzierte, einen Dokumentarfilm über Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom weltweit. Durch diese Zusammenarbeit wurde mir schnell klar, dass für John die Erfahrung der Patient*innen im Mittelpunkt stand, nicht die Perspektive der Ärzt*innen. Er wollte das Leben der von EDS betroffenen durch gegenseitige Unterstützung und Informationen verbessern – eine Kombination, die es damals so noch nicht gab. Für diese Ressourcen hat er nie Geld verlangt. Dieser Mann hat das Leben so vieler Menschen positiv verändert und hat nie viel Aufhebens darum gemacht. Deshalb haben wir uns nach seinem Tod entschlossen, sein Vermächtnis zu ehren, indem wir sein selbstloses Engagement für die Community hervorheben – denn er selbst hätte das niemals getan.“

— Karina Sturm, Regisseurin

Filmsponsor

Chronic Pain Partners / EDS Awareness

Chronic Pain Partners ist eine in den USA ansässige gemeinnützige Organisation, die 2011 gegründet wurde, um Menschen zu unterstützen, die mit Ehlers-Danlos-Syndromen und verwandten Erkrankungen leben.

Die Organisation bietet Bildungsressourcen, Unterstützungsnetzwerke, Webinare, Interessenvertretung sowie Programme für Patient*innen, pflegende Angehörige, medizinisches Fachpersonal und Community-Leader. In den letzten Jahren hat sich Chronic Pain Partners zu einem multimedialen Magazin weiterentwickelt, das auch Dokumentarfilme und Videoproduktionen umfasst.

Barrierefreiheit

Leider ist für diesen Film noch keine Audiodeskription verfügbar. Ein Transkript inklusive Bildbeschreibungen kann jedoch auf Anfrage zur Verfügung gestellt werden.