Was steckt hinter meinem Herzfehler?

von Anne Saumer.

Ich hatte ein angeborenes kombiniertes Aortenvitium bei einer bikuspid angelegten Klappe. Warum eine kurze Diagnose, wenn man so eine freakig, lange Krankheit haben kann. 

Kurz: Meine Aortenklappe ist missgebildet und falsch angelegt. 

Die Klappe besteht eigentlich aus drei Segeln, die für das Öffnen und Schließen zuständig sind. Ich hatte zwei Segel, ein normales und zwei kleine, die zusammengewachsen sind. Das schimpft sich bikuspide Klappe und ist genetisch bedingt. Dazu war die Klappe noch undicht und verkalkt. 

So lange der Name der Krankheit, so endlos kann auch die Liste der Symptome sein. Und diese wiederum können auftreten wann immer sie Lust dazu haben. In der Kindheit oder später. Oft aber auf heftigste Weise, sodass sich der Zustand des Herzens rapide verschlechtert. 

Mein Körper hat das lange Zeit gut mitgemacht.

Aber dann hat sich durch die veränderten Druckverhältnisse im Herz eine Aussackung der Aorta gebildet, die anderen drei Herzklappen wurden mit der Zeit auch undicht und eine seltene Linksherzinsuffizienz folgte. Für meinen Körper selbstverständlich das volle Programm. Wenn schon, denn schon! 

Es war schon immer bekannt, dass ich irgendwann eine neue Herzkappe brauche. 

Bis zum 29.11.2018 war es ein holpriger Weg. Anfang 2018 merkte mein Hausarzt beim Abhören, dass sich mein Herz müde anhörte und wollte es nicht auf den Infekt, den ich zu dem Zeitpunkt hatte, schieben. Ich wurde sofort zu meinem Kardiologen geschickt. Der schallte mein Herz, um zu sehen, ob alles in Ordnung ist. Laut ihm war alles gut. Als ich ihm noch von Symptomen wie Luftnot beim Treppensteigen und Schwindel (mir wurde auch schwarz vor Augen) berichtete und sagte, dass ich wieder vermehrt Anfälle von Herzrasen, das binnen Sekunden auftritt und auch mal 20 Minuten bestehen bleibt, mit Brustenge und Atemnot hätte, wurde ich zurück gewiesen. Ich solle mir das nicht einbilden. 

Wie kann man sich einen Puls von 225 einbilden?! 

Ich entschied mich erst den Infekt auszukurieren und die Symptome zu beobachten. Aber es wurde nicht besser, eher schlimmer. Im Sommer wandte ich mich an ein Herzzentrum und bekam innerhalb von sieben Tagen einen Termin in der Sprechstunde. Endlich wurden meine Symptome ernst genommen! Ein paar Untersuchungen später stellte sich heraus, dass mein Herzmuskel sich nicht mehr anständig zusammenziehen konnte und es daher zu Schwindel und Synkopen kam. 

Die Aortenklappe wollte langsam aber sicher nicht mehr. 

Ganz ehrlich, ich bin stolz auf sie, sie hatte wirklich lang durchgehalten. Im November war es dann soweit. Drei Stunden Operation, künstliches Koma, Wasser in der Lunge und im Herzbeutel und unzählige Schläuche im Körper. Insgesamt war ich 21 Tage im Krankenhaus und dann drei Wochen auf Reha. Ich lag auf der Transplantationsstation und zum erstem Mal wurde mir bewusst, dass ich mit meinen kaputten Herzklappen noch Glück hatte.

Im Foyer des Krankenhauses nahm ich mir ein paar Flyer zum Lesen mit aufs Zimmer. Einer davon beschrieb das Marfan-Syndrom. Erst dachte ich mir nicht viel dabei, aber dann wurde ich stutzig. Viele der genannten Symptome kannte ich von mir. Meist hatte ich diese ignoriert. Sie waren halt da. Ich war nie darauf gekommen, dass meine Herzkrankheit einen Zusammenhang damit haben könnte.

Wo kann man mit der Ursachenforschung anfangen? 

Schiefe, enganliegende Zähne und Überbiss, dauerhafter Kopfschmerz, Gelenkschmerzen an den Fingern, Nasenbluten (selbstverständlich immer dann, wenn es ungünstig ist, das wäre ja sonst langweilig). Ausgeprägte Skoliose der BWS und LWS, Spreiz-, Senk- und Plattfuß, ein instabiles Knie und ja, diese Überbeweglichkeit, vor allem an den Armen und Knien. Die ist mir vor Jahren zufällig aufgefallen, als ich ein Foto von mir sah. Wenn der linke Arm herunter hängt knickt mein Ellbogen generell nach innen. Da es nicht schmerzt, hatte ich das nie beachtet. 

Vor der OP war ich der Herr über meinen Körper – nicht die Krankheit. 

Damals konnte ich mich mit meinem Herzfehler arrangieren und für mich war er das Normalste auf der Welt. Im Alltag geriet er in Vergessenheit. Nur wenn es mir wieder schlechter ging, war er sofort wieder präsent. Trotzdem war mein Leben ausgewogen. 

Aktuell ist das anders. 

Die erste Hürde ist zwar geschafft, die neue Herzklappe arbeitet fröhlich vor sich hin, doch nun geht es im Sommer zum Beratungsgespräch in die Marfansprechstunde. Ob da mehr herauskommen wird? Werden meine Symptome dieses Mal ernst genommen? Und passen sie überhaupt zum Krankheitsbild? Ich wünsche mir endlich eine Antwort zu bekommen auf die Frage: „Was habe ich eigentlich?“

Wünscht sich das nicht jeder chronisch Kranke?