Beiträge

Eine Collage von 9 erwachsenen und jugendlichen Frauen und zwei Kindern des Films We Are VisibleKarina Sturm
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Ehlers-Danlos-Film – Die Beteiligten

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch die Beteiligten meines Films vorstellen.   Ashley & Sophia Ashley Ashley ist Mutter von…
Eine Frau mit schulterlangen, schwarzen Haaren liegt auf dem Bauch. Ihre Füße streckt sie über den Rücken neben ihr Gesicht. Sie hält einen Fächer.Pixabay
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Mehr als nur beweglich – Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

Andrea lebt mit starker Müdigkeit, die sie im Umgang mit ihren drei Kindern ständig einschränkt. Petra kennt keinen Alltag ohne Schmerzen in all ihren Gelenken. Katy ernährt sich zeitweise von nur fünf Lebensmitteln, denn alle anderen…
Eine Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer pinken Blume im Haar spricht mit einem Mann den wir von hinten sehen. Sie trägt eine Retrobrille und eine Halskrause.
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Behind the Scenes: Die Filmemacherin

We Are Visible ist ein Dokumentarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leben.  Doch nicht nur die wunderbaren Menschen im Film haben EDS. Auch die Filmemacherin selbst ist vom Ehlers-Danlos-Syndrom…
Frontalaufnahme einer Frau mit braunen Haaren, die auf beiden Seiten zu einem Zopf gebunden sind. Sie trägt einen warmen Wintersweater.
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We Are Visible – Meet Jojo

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch eine der Beteiligten meines Films vorstellen: Jojo  Jojo ist eine Mutter von fünf Kindern. Sie…
Seitenansicht einer Frau mit kurzen braunen Haaren, die eine schwarze Kamera mit einem großen Mikrofon vor dem Gesicht hält.Karina Sturm
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Coming soon: Ein Dokumentarfilm über das Ehlers-Danlos-Syndrom

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe seltener, angeborener Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können. We Are Visible möchte ich einen Überblick über alle mit EDS einhergehenden Probleme geben. Neben den…
Screenshot des Artikels: Die Ehlers-Danlos-Syndrome mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ
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Die Ehlers-Danlos-Syndrome – ein akademischer Artikel für Springer

Vor Kurzem wurde ich vom Springer-Verlag gebeten meinen wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Artikel von 2016 upzudaten und erneut zu publizieren. Deutsche Informationen rund um EDS sind rar und ich hoffe mit diesem Artikel, der auch die…
Karina trägt eine große schwarz-gerahmte Brille und eine rote Blume im braunen Haar. Außerdem ein 50er Jahre Kleid und eine rote Weste
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Vier Jahre im Diagnostik Limbo – Vom Leben mit einer seltenen Krankheit

Es begann mit Nasenbluten und Verspannungen im Nacken, später entwickelte ich Schwindel, Gangunsicherheit, taube Gliedmaßen und eine verzerrte Wahrnehmung. Erst in den USA erfuhr ich, was der Grund für die Beschwerden ist: das Ehlers-Danlos-Syndrom Lest…

Deutscher Podcast: Aches, Pains & Smiles

Beschreibung “Aber du siehst ja gar nicht krank und behindert aus!” Muss man Krankheit und Behinderung sehen können? Und stimmt es eigentlich, dass wir jede Sekunde unseres Lebens elendig vor uns hin leiden? Oder wie lebt es sich denn…
Ein Screenshot des Covers des Journals für Mineralstoffwechsel
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Das Ehlers-Danlos-Syndrom mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ

Der folgende medizinische Artikel erschien in einem Magazin für Ärzte und durchlief einen Review-Prozess. In dem Beitrag geht es um das Ehlers-Danlos-Syndrom und dessen komorbide Erkrankungen basierend auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft.…
Screenshot des Buches "Wenn der Kopf zur Last wird: Mein überbewegliches Leben" von Karina Sturm. Das Cover zeigt zwei Hände, die eine Schale formen und die Illustration eines zebragestreiften Schmetterlings der in den Händen sitzt.

Mein 2. Buch – Wenn der Kopf zur Last wird: Mein überbewegliches Leben

„Wenn der Kopf zur Last wird - Mein überbewegliches Leben“ ist eine tagebuchähnliche Erzählung über mein Leben mit mehreren schweren chronischen Erkrankungen und den daraus resultierenden Schwierigkeiten. Mitten aus dem Herzen geschrieben,…
Screenshot des Buchs "Wenn der Kopf zur Last wird: Mein Weg zur Diagnose" von Karina Sturm. Das Cover ist blau und zeigt einen wie ein Zebra gestreiften Schmetterling mit einer Wirbelsäule als Körper.

Mein 1. Buch – Wenn der Kopf zur Last wird: Mein Weg zur Diagnose

In „Wenn der Kopf zur Last wird - Mein langer Weg zur Diagnose“ erzähle ich in tagebuchähnlicher Form von den vier Jahren voller Frustration, Angst und dem Gefühlschaos, das aus meiner unbekannten Erkrankung resultierte, bis ich 2014…
Das Titelbild des Artikels über Denise B., eine Frau die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom lebt. Denise trägt roten Lippenstift, eine blaue Bluse, hat rötliche Haare, die zu einem kinnlangen Bob geschnitten wurden und lächelt in die Kamera.
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30 Ärzte lagen 12 Jahre lang falsch: Die Medizin-Odyssee der Denise B

Denise B. litt an heftigen Schmerzen. Ihre Haut zierten blaue Flecken. Kein Arzt konnte ihr helfen. Erst nach zwölf Jahren Ärzte-Odyssee stand die überraschende Diagnose. Sie kam einer Erlösung gleich. Lest diesen Artikel im Stern: 30 Ärzte…