Beiträge

Eine Frau mit einer schwarzen, eckigen Brille und schulterlangen, hellbraunen Haaren. sie trägt ein lilafarbenes Kopftuch und ein lila Shirt.Patrica Wendt
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Die Fragen einer chronisch Kranken

von Patricia Wendt. „Holy shit, I am sick!” bietet die Möglichkeit, seine Geschichte über das Leben mit einer seltenen Erkrankung zu erzählen. Die Idee finde ich super, kennt doch jeder, der mit einer solchen Erkrankung lebt, den Mitteilungsbedarf,…
Eine junge Frau mit kurzen, braunen Haaren verzerrt das Gesicht. In der Hand hat sie Always discreet WindelnKarina Sturm
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Als mein Ehemann Windeln für mich kaufte

von Karina Sturm.  „Willst du lieber die von Tena oder die von Always?“, fragt mein Mann. Ich antworte grummelig: „Mir egal, welche auch immer mehr Flüssigkeit fassen.“ „Die hält eine ganze Blasenfüllung aus“, erwidert er. „Nimm…
Auf einen Blick Artikel über mein Leben mit Ehlers-Danlos-SyndromAuf einen Blick
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Das Ehlers-Danlos-Syndrom in der „Auf einen Blick“

Copyright: Auf einen Blick Fotos: Matthias Merz Als PDF (mit freundlicher Genehmigung des Magazins): Auf einen BlickHerunterladen Karina in der "Auf einen Blick"
Eine Frau steht an der Reling eines Schiffs und blickt aufs Meer.Karina Sturm
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Wenn Fristen ein Leben regieren – Anwälte, Klagen, Leid als chronisch Kranke/r – Teil II

von Karina Sturm. „Gegengutachter muss bis in 14 Tagen benannt worden sein. Schriftlich! An das Sozialgericht!“ Sonst scheitert das komplette Rentenverfahren. Ein Rechtsstreit, in dem ich damals schon über zwei Jahre steckte. Und dieser…
Text: Gehirn tut doch nicht weh. von Stephanie HeinenKarina Sturm
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„Gehirn tut doch nicht weh!“ 

von Stephanie Heinen. Meine Geschichte beginnt im Januar 2008. Motiviert durch meine damals etwa vier Jahre alte Tochter, wollte ich uns beiden etwas Gutes tun und habe mich zum Mutter-Kind-Judo angemeldet. Mein erster Versuch, wieder Sport…
Text: 5 Fragen an Denise & Constantin zum Thema: Leben mit einer BindegewebserkrankungKarina Sturm
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Interview mit Mama Denise und Sohn Constantin zum Thema seltene Krankheiten

Denise & Constantin leben als Mutter und Sohn in einer ganz besonderen Familie, denn Constantin lebt mit einer bislang unbekannten genetischen Veränderung, die zu einer nicht näher definierbaren Bindegewebserkrankung führt. Wie Constantin…
Eine junge Frau mit braunen, kurzen Haaren und braunen Augen lächeltKarina Sturm
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Zwischen Medikamenten, Terminen und Überforderung – Aus dem Leben mit EDS

von Karina Sturm. Lebensbedrohlich? Oder nur absolut lebensnotwendig? Ich entscheide mich für potenziell lebensbedrohlich und damit darf er bleiben, einer von vielen Terminen rund um das Ehlers-Danlos-Syndrom im Kalender. Nachdem…
Text: 5 Fragen an Dr. Neumann, Schmerztherapeut in München
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5 Fragen an Dr. Neumann, Schmerztherapeut

Mein heutiger Gast der „5 Fragen an…“ Serie ist Hr. Dr. Neumann. Dr. Neumann ist Schmerztherapeut in München und Spezialist auf dem Gebiet Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). Er hat sich bereit erklärt, fünf Fragen rund um das Thema…
Eine zweistöckige Hochzeitstorte im Hawaii-Look. Die blaue Torte ist mit weißen Hibiskusblüten und Orchideen verziert und ganz oben ist eine Marzipanfigur, zwei Schildkröten, die ein Hochzeitspaar darstellen.Karina Sturm
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Ja, ich will – Hochzeit mit chronischer Krankheit

von Karina Sturm. Der schönste Tag meines Lebens? Eher nicht. Aber wohl doch ein ganz guter Tag, im Verhältnis zu dem, was ich erwartet hatte. Selbst für gesunde Menschen bedeutet eine Hochzeit meist sehr viel Stress. Alles soll…
Drei Bilder von einer Frau in Trainingsanzug, auf einer roten Gymnastikmatte stehend. Links und rechts in Tai Chi Pose, in der Mitte auf einem Balancebrett.
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18 Tipps um mit EDS ein glückliches Leben zu führen

von Karina Sturm. Jeder kennt diese eine Situation: im Kühlschrank herrscht gähnende Leere, der Magen knurrt und der Geldbeutel gibt nicht genug her, um mehrfach in der Woche den Lieferservice um Pizza zu bemühen. Überhaupt würde der…
Auf dem Bild zu sehen ist eine Hand eines Kindes auf einem Kissen im Bett und ein Teddy Bär im Hintergrund.Denise
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Mein Sechser im Lotto – Tmco1

von Denise Rose. Mein Sohn Constantin ist mein Sechser im Lotto. Denn genau so wurden wir nach eineinhalbjähriger Ärzteodyssee mit der Diagnose „Deletion auf Tmco1“ im Mai 2015, empfangen: “Es ist wahrscheinlicher einen Sechser…
Wiese mit zwei großen Nadelbäume, die einen großen Schatten werfen. In der Ferne sieht man zwei Menschen auf einer Bank, die am Wasser ist. Das Bild entstand auf Angel Island in San Francisco.Karina Sturm
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Warum ich als chronisch Kranke nichts von Optimismus halte

von Karina Sturm. Geht es euch ab und an so, dass euch jemand fragt, warum ihr "negativ" seid und euch erzählt, vielleicht würde es euch besser gehen, wenn ihr etwas optimistischer sein könntet? Lasst uns etwas über Optimismus sprechen. Ein…