Beiträge
Mein Sechser im Lotto – Tmco1
von Denise Rose.
Mein Sohn Constantin ist mein Sechser im Lotto.
Denn genau so wurden wir nach eineinhalbjähriger Ärzteodyssee mit der Diagnose „Deletion auf Tmco1“ im Mai 2015, empfangen:
“Es ist wahrscheinlicher einen Sechser…
Warum ich als chronisch Kranke nichts von Optimismus halte
von Karina Sturm.
Geht es euch ab und an so, dass euch jemand fragt, warum ihr "negativ" seid und euch erzählt, vielleicht würde es euch besser gehen, wenn ihr etwas optimistischer sein könntet?
Lasst uns etwas über Optimismus sprechen.
Ein…
Wenn man Urlaub vom Kranksein braucht
von Karina Sturm.
Es ist elf Uhr morgens und schon wieder sitze ich mit einem Coffee-to-Go-Becher, der das Einzige ist, was mich gerade wach hält, in der Praxis meines Gynäkologen.
Völlig ausgelaugt von dem früh morgendlichen Termin…
„Ihr Kind ist halt etwas anders“ – Meine Kindheit mit EDS
von Nicole Jobst.
Heute möchte ich euch meine Geschichte erzählen, wie es war in meiner Kindheit mit einem bis dahin nicht diagnostiziertem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) zu leben.
Vor 32 Jahren bin ich auf die Welt gekommen und von da…
24 Aussagen, die Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom gerne von ihrem Umfeld hören würden
von Karina Sturm.
In letzter Zeit fällt mir immer häufiger auf, dass wir chronisch Kranken ganze Listen an Dingen aufstellen, die man zu uns nicht sagen soll.
Vieles was man auf diesen Listen findet, sind gut gemeinte Ratschläge oder…
Warum viele chronisch Kranke Erkältungen fürchten
von Karina Sturm.
Ich stehe in der U-Bahn und links und rechts von mir wird gehustet und geniest. Ich kann förmlich sehen, wie die Viren durch die Luft schleudern. Kaum jemand anderes in der U-Bahn nimmt diese Tatsache überhaupt wahr,…
Gefühle und Gedanken kurz nach der Diagnose EDS
von Verena S.
Als Erstes muss ich zugeben, dass es mir nicht leicht gefallen ist, meine Geschichte aufzuschreiben. Wenn man sich so öffnet, wird man auch angreifbar…
Der Tag der mein Leben verändert hat, ist noch gar nicht so…
Die 37 unglaublichsten Aussagen von Ärzten zu Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom
von Karina Sturm, in Zusammenarbeit mit Betroffenen des Ehlers-Danlos-Syndroms.
Aus Interesse stellte ich vor ein paar Tagen eine Frage in einem Forum für Ehlers-Danlos-Patienten. Ich wollte wissen, was denn die schlimmsten Aussagen waren,…
Vaskuläres EDS – Der schwere Weg zu meiner Diagnose
von Celia C.
Meine Ehlers-Danlos-Geschichte beginnt bereits im Kindesalter ohne zu ahnen, was da noch auf mich und meine Lieben zukommt.
Schon als ganz kleines Kind begleiteten mich starke Bauchkrämpfe.
Sobald ich, (wie ich heute…
Kurzes Interview mit Dr. Marcel Hanisch, Zahnmediziner in Münster
Ich stelle fünf Fragen an Dr. Marcel Hanisch. Dr. Hanisch ist Zahnarzt an der Universität Münster. Dort gibt es seit Kurzem eine Sprechstunde für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Zahnbeteiligung.
Karina Sturm:
Herr Dr. Hanisch,…
Interview mit Frau Dr. Maier, ANS-Ambulanz Aachen, zum Thema Dysautonomie
Als heutigen Gast darf ich Frau Dr. Maier begrüßen. Frau Dr. Maier ist die Leiterin der ANS-Ambulanz in Aachen und Spezialistin für die Diagnostik der verschiedenen Formen der Dysautonomie. Sie hat sich bereit erklärt, im Rahmen meines…
Wie weit würdet ihr für mehr Lebensqualität gehen?
von Karina Sturm.
In letzter Zeit denke ich oft darüber nach, was in meinem Leben wohl anders gelaufen wäre oder laufen würde, wenn ich vor über zwei Jahren nicht in die USA gereist und dort nicht mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom diagnostiziert…