Beiträge

Ein schwarz weißes Bild von Jameela, einer Frau mit langen braunen Haaren, die ihr Gesicht auf ihrer Hand aufstützt
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Interview mit The Good Place Schauspielerin Jameela Jamil

Vor Kurzem hatte ich das Vergnügen die Schauspielerin und Aktivistin Jameela Jamil für ABILITY Magazine zu interviewen.  Jameela Jamil ist Aktivistin für soziale Gerechtigkeit, Bodyneutralität, LGBTQ-Rechte und seit einiger Zeit…
Karina, eine Frau mit abrasierten Haaren, steht in ihrem Garten. Sie trägt einen schwarzen Hut, große silberne Ohrringe und roten Lippenstift.
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Neuer EDS Newsletter: Chronic Pain Partners Post

John, der CEO von EDS Awareness und ein lieber Freund von mir, hat mich gebeten, ab sofort jeden Monat einen englischen EDS-Newsletter zu gestalten. Er soll hilfreiche Informationen zu allen EDS-Themen beinhalten: Ressourcen, wichtige Events,…
Nahaufnahme von Karina's Gesicht. Karina hat kurze, brauen Haare und vier Ohrringe im rechten Ohr. Ihr Blick ist nach unten auf ein Buch hin gerichtet.
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Let’s get real: So war 2020 wirklich für mich.

In den letzten Wochen erreichten mich unzählige liebe Nachrichten von Followern meines Blogs, die oft mit den Worten endeten: “Die Art und Weise, wie du mit deinem Leben und all den chronischen Krankheiten umgehst, ist so inspirierend. Wie…
Gruppenfoto mit diversen Menschen in Anzügen und schicker Kleidung, die alle winken
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Im Interview mit myAbility Talent: Ein Programm für Studierende mit chronischen Krankheiten und Behinderungen

Das Team von myAbility Talent unterstützt Menschen mit chronischen Krankheiten und Behinderungen bei der Jobsuche und verknüpft sie mit potentiellen Arbeitgebern. Ich habe mit Daniel Schörghofer über seine Arbeit gesprochen und er hat mir…
Ein Screenshot eines Zoom-Calls mit Ian Harding (links), ein Mann mit kurzen, braunen haaren und Vollbart und Karina Sturm (rechts), einer Frau mit rasierten braunen Haaren und großen, blattförmigen Ohrringen.
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Im Gespräch mit Ian Harding: Schauspieler, Autor, Aktivist

Die deutsche Organisation Chronisch Cool kontaktierte mich in meiner Rolle als Journalistin für das ABILITY Magazine und als Aktivistin der Ehlers-Danlos-Community und stellte mir Ian Harding, besser bekannt als Ezra Fitz in Pretty Little…
Karina, eine Frau mit super kurzen braunen Haaren trägt ein Face Shield, eine Laborbrille und drei Masken übereinander.
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Reisen während der Pandemie: Chronisch krank und Fliegen

Von Karina Sturm. Seit über sechs Monaten bin ich in COVID-Isolation. Im Oktober breche ich meine Quarantäne und reise nach Chicago. Wie gefährlich Fliegen während einer Pandemie ist und wie sich Reisen generell als chronisch kranker…
Schwarz-weiß Foto von Jade, einem jungen Mädchen mit blonden, schulterlangen Haaren in einem Krankenhausbett. Sie hat einen Schlauch in der Nase und blickt zu ihrer linken Hand, in der sie einen Teil ihrer Infusion hält.Karina Sturm
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‘We Are Visible’ jetzt online on demand schauen

Mein Dokumentarfilm ‘We Are Visible,’ der Menschen auf der ganzen Welt porträtiert, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, ist jetzt als video on demand erhältlich.  Leider mussten aufgrund von COVID-19 die meisten Veranstaltungen…
Karina, eine Frau mit super kurzen, braunen Haaren sitzt auf einer Couch und hält das Buch 'Disjointed' in Händen.
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Disjointed: Ich wünschte dieses EDS-Buch hätte vor 7 Jahren existiert

Review des Buchs ‘Disjointed' von Diana Jovin. Erst nach einer vierjährigen Odyssee, die schwer traumatisierend war, wurde ich 2014 mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert. Diffuse Symptome dieser seltenen Bindegewebserkrankung…
Eine Frau mit super kurzen, rasierten, braunen Haaren trägt eine graue Maske und einen Schal und sitzt in einem Stuhl im Grünen.
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Bin ich ein Supermutant? Oder: Wie viele seltene Erkrankungen kann ein Mensch haben?

Von Karina Sturm. Ihr kennt das. Wenn was schief läuft, dann kommt’s richtig dicke. Genau das ist mir in den letzten Wochen widerfahren. Von meinem Auf und Ab der Gefühle im Kampf um ein Krebsscreening - dank einer Mutation im PRSS1-Gen…
Karina, eine Frau mit schwarzem Mundschutz steht auf einem Hügel mit Aussicht auf die San Francisco Bay. Sie trägt ein T-Shirt, eine Sonnenbrille und eine Türkise Baseball Cap.
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Was ist das Problem mit den Masken?

Von Karina Sturm. In den letzten Wochen hat sich die Stimmung in Bezug auf COVID-19 deutlich verändert. Während anfangs die Angst vor einer Infektion im Vordergrund stand, haben die Menschen heute genug von der Isolation und daher COVID…
Ein Feld bedeckt von Schnee und wenige kahle Bäume. In der Mitte ist eine Frau, die Winterkleidung trägt und einen einarmigen Handstand macht.
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10 Jahre verloren – Die Suche nach der Diagnose Chiari-Malformation

Von Annette Ostertag. Jahr 1: “Das kommt nur von der Erkältung”, heißt es, als ich mich zum ersten Mal an einen Arzt wende. Klopfende, fast lähmende Schmerzen im Nacken begleiteten mich schon eine Weile - meistens beim Sport -…
Karina, eine Frau mit kinnlangen, braunen Haaren sitzt in einem Stuhl und lächelt. An beiden Armen trägt sie Verbände von medizinischen Eingriffen
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Warum ich an klinischen Studien teilnehme

Die einfache Antwort: Ohne Forschung gibt es keinen Fortschritt. Da ich mit einer seltenen Erkrankung lebe, die nicht unbedingt großes Interesse in der Forschung erweckt, sehe ich es als meine Pflicht an, an Studien teilzunehmen, die zu einem…