Beiträge

Ein Screenshot eines Zoom-Calls mit Ian Harding (links), ein Mann mit kurzen, braunen haaren und Vollbart und Karina Sturm (rechts), einer Frau mit rasierten braunen Haaren und großen, blattförmigen Ohrringen.
,

Im Gespräch mit Ian Harding: Schauspieler, Autor, Aktivist

Die deutsche Organisation Chronisch Cool kontaktierte mich in meiner Rolle als Journalistin für das ABILITY Magazine und als Aktivistin der Ehlers-Danlos-Community und stellte mir Ian Harding, besser bekannt als Ezra Fitz in Pretty Little…
Eine Collage von 9 erwachsenen und jugendlichen Frauen und zwei Kindern des Films We Are VisibleKarina Sturm
, ,

Ehlers-Danlos-Film – Die Beteiligten

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch die Beteiligten meines Films vorstellen.   Ashley & Sophia Ashley Ashley ist Mutter von…
Anatomische Darstellung der oberen Wirbelsäule eines Menschen. Im Gehirn leuchtet ein roter Fleck auf, der Schmerz symbolisiert.Pixabay

Seltene Krankheit Syringomyelie im Leading Medicine Guide

Der Unfall. Sonja Böckmann gerät im Winter 2010 auf der Autobahn ins schlittern und hat einen schweren Autounfall. Danach ist nichts mehr, wie es vorher war. Bald  kann Sonja nicht mehr sitzen, hat einen konstanten Druck im Kopf…
Eine Frau mit schulterlangen, schwarzen Haaren liegt auf dem Bauch. Ihre Füße streckt sie über den Rücken neben ihr Gesicht. Sie hält einen Fächer.Pixabay
, ,

Mehr als nur beweglich – Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche

Andrea lebt mit starker Müdigkeit, die sie im Umgang mit ihren drei Kindern ständig einschränkt. Petra kennt keinen Alltag ohne Schmerzen in all ihren Gelenken. Katy ernährt sich zeitweise von nur fünf Lebensmitteln, denn alle anderen…
Screenshot der Seite des Columbia Journalism Review. Ein Bild mit einem Laptop, Diktiergerät und Stift und der Text: Why disabled journalists should report on disability ist zu sehen.
, ,

Why disabled journalists should report on disability – Columbia Journalism Review

Menschen mit Behinderungen werden in den Medien oft nicht akkurat repräsentiert. “Inspiration Porn” ist der Begriff, der diese Situation treffend beschreibt. Als Journalistin, die hauptsächlich über chronische Krankheit und Behinderung…
Eine Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer pinken Blume im Haar spricht mit einem Mann den wir von hinten sehen. Sie trägt eine Retrobrille und eine Halskrause.
, , ,

Behind the Scenes: Die Filmemacherin

We Are Visible ist ein Dokumentarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leben.  Doch nicht nur die wunderbaren Menschen im Film haben EDS. Auch die Filmemacherin selbst ist vom Ehlers-Danlos-Syndrom…
Frontalaufnahme einer Frau mit braunen Haaren, die auf beiden Seiten zu einem Zopf gebunden sind. Sie trägt einen warmen Wintersweater.
, , ,

We Are Visible – Meet Jojo

We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch eine der Beteiligten meines Films vorstellen: Jojo  Jojo ist eine Mutter von fünf Kindern. Sie…
Seitenansicht einer Frau mit kurzen braunen Haaren, die eine schwarze Kamera mit einem großen Mikrofon vor dem Gesicht hält.Karina Sturm
, ,

Coming soon: Ein Dokumentarfilm über das Ehlers-Danlos-Syndrom

Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe seltener, angeborener Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können. We Are Visible möchte ich einen Überblick über alle mit EDS einhergehenden Probleme geben. Neben den…
Screenshot: Leading Medicine Guide Blog - Tag der seltenen Erkrankungen - Eine Betroffene erzählt. Auf dem Bild zu sehen ist eine Frau mit schwarzer Beanie Mütze und schwarzer Jacke, die auch einer Brücke steht und in die Natur schautKarina Sturm
, ,

Tag der seltenen Erkrankungen – eine Betroffene erzählt

Für den Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2019 bat mich die Redaktion des Leading Medicine Guide einen Blogbeitrag über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom zu schreiben. Natürlich nahm ich dieses Angebot gerne…
Screenshot des Podcasts: Wie es ist mit einer Krankheit zu leben, die keiner kennt? - Tagesticket - Der Früh-Podcast - BR2. Auf dem Bild zu sehen ist ein KaffeebecherBR2
,

Podcast-Interview mit BR2 – Tag der seltenen Erkrankungen

Pünktlich zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2019 wurde ich von der BR2-Redaktion eingeladen über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom im Podcasts “Tagesticket” zu sprechen. TAGESTICKET – DER FRÜH-PODCAST Wie…
Screenshot des Artikels: Die Ehlers-Danlos-Syndrome mit Schwerpunkt auf dem hypermobilen Typ
, , ,

Die Ehlers-Danlos-Syndrome – ein akademischer Artikel für Springer

Vor Kurzem wurde ich vom Springer-Verlag gebeten meinen wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Artikel von 2016 upzudaten und erneut zu publizieren. Deutsche Informationen rund um EDS sind rar und ich hoffe mit diesem Artikel, der auch die…
Two pictures. On the left is Denise B., a woman wearing a blue shirt, wrist and knee braces. She has short red hair and sits in front of a tree in the forrest. On the right is Rana T., a woman with long brown hair, who has sunglasses on her head, sitting in a park
, ,

Fehldiagnosen – ein investigativer Artikel

Hast du dich jemals gefragt, ob du der Einzige bist, der in der Vergangenheit von einem Arzt falsch diagnostiziert wurde? Tatsächlich wird einer von zehn Menschen Opfer einer Fehldiagnose. Falsche Diagnosen sind eine globale Bedrohung, aber…
David-Elijah Nahmod, ein Mann mit Brille, braunen, welligen Haaren sitzt in einem Bürostuhl und trägt ein blaues Hemd.
, , ,

Firsts – Episode 1: David-Elijah Nahmod

Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs "Firsts - Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren. Viel Spaß mit Episode 1: David-Elijah Nahmod Version mit Untertitel: https://www.youtube.com/watch?v=oEuDbmmLQN0 Version…