Beiträge

Im Gespräch mit Ian Harding: Schauspieler, Autor, Aktivist
Die deutsche Organisation Chronisch Cool kontaktierte mich in meiner Rolle als Journalistin für das ABILITY Magazine und als Aktivistin der Ehlers-Danlos-Community und stellte mir Ian Harding, besser bekannt als Ezra Fitz in Pretty Little…

Ehlers-Danlos-Film – Die Beteiligten
We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch die Beteiligten meines Films vorstellen.
Ashley & Sophia
Ashley
Ashley ist Mutter von…

Seltene Krankheit Syringomyelie im Leading Medicine Guide
Der Unfall.
Sonja Böckmann gerät im Winter 2010 auf der Autobahn ins schlittern und hat einen schweren Autounfall. Danach ist nichts mehr, wie es vorher war.
Bald kann Sonja nicht mehr sitzen, hat einen konstanten Druck im Kopf…

Mehr als nur beweglich – Ehlers-Danlos-Syndrome in der Ärzte Woche
Andrea lebt mit starker Müdigkeit, die sie im Umgang mit ihren drei Kindern ständig einschränkt. Petra kennt keinen Alltag ohne Schmerzen in all ihren Gelenken. Katy ernährt sich zeitweise von nur fünf Lebensmitteln, denn alle anderen…

Why disabled journalists should report on disability – Columbia Journalism Review
Menschen mit Behinderungen werden in den Medien oft nicht akkurat repräsentiert. “Inspiration Porn” ist der Begriff, der diese Situation treffend beschreibt. Als Journalistin, die hauptsächlich über chronische Krankheit und Behinderung…

Behind the Scenes: Die Filmemacherin
We Are Visible ist ein Dokumentarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leben.
Doch nicht nur die wunderbaren Menschen im Film haben EDS. Auch die Filmemacherin selbst ist vom Ehlers-Danlos-Syndrom…

We Are Visible – Meet Jojo
We Are Visible ist ein Dokumenarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben. Heute möchte ich euch eine der Beteiligten meines Films vorstellen: Jojo
Jojo ist eine Mutter von fünf Kindern. Sie…

Coming soon: Ein Dokumentarfilm über das Ehlers-Danlos-Syndrom
Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe seltener, angeborener Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können.
We Are Visible möchte ich einen Überblick über alle mit EDS einhergehenden Probleme geben. Neben den…

Tag der seltenen Erkrankungen – eine Betroffene erzählt
Für den Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2019 bat mich die Redaktion des Leading Medicine Guide einen Blogbeitrag über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom zu schreiben. Natürlich nahm ich dieses Angebot gerne…

Podcast-Interview mit BR2 – Tag der seltenen Erkrankungen
Pünktlich zum Tag der seltenen Erkrankungen am 28.02.2019 wurde ich von der BR2-Redaktion eingeladen über mein Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom im Podcasts “Tagesticket” zu sprechen.
TAGESTICKET – DER FRÜH-PODCAST
Wie…

Die Ehlers-Danlos-Syndrome – ein akademischer Artikel für Springer
Vor Kurzem wurde ich vom Springer-Verlag gebeten meinen wissenschaftlichen Ehlers-Danlos-Syndrom-Artikel von 2016 upzudaten und erneut zu publizieren. Deutsche Informationen rund um EDS sind rar und ich hoffe mit diesem Artikel, der auch die…

Fehldiagnosen – ein investigativer Artikel
Hast du dich jemals gefragt, ob du der Einzige bist, der in der Vergangenheit von einem Arzt falsch diagnostiziert wurde? Tatsächlich wird einer von zehn Menschen Opfer einer Fehldiagnose. Falsche Diagnosen sind eine globale Bedrohung, aber…

Firsts – Episode 1: David-Elijah Nahmod
Firsts ist eine Reihe von kurzen Dokumentarfilmen, die drei der Autoren des Buchs "Firsts - Coming of Age Stories by People with Disabilities” von Belo Cipriani porträtieren.
Viel Spaß mit Episode 1: David-Elijah Nahmod
Version mit Untertitel:
https://www.youtube.com/watch?v=oEuDbmmLQN0
Version…