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Heute habe ich eine ganz besondere Gästin bei mir im Blog: Nina Chen, eine MCAS-Betroffene, die fast gleichzeitig mit unserem EDS-Ratgeber ein Sachbuch über das Mastzellaktivierungssyndrom im Thieme-Verlag veröffentlicht hat. Im heutigen Interview spreche ich mit Autorin Nina über ihre eigenen Erfahrungen mit Mastzellaktivierung, ihrer Motivation gerade dieses Buch zu schreiben und sie teilt ein […]
EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und ist eine weitere kostenfreie Ressource, die wir der EDS-Community zur Verfügung stellen. EDSed ist als fortlaufende Videoserie geplant. Das heißt im Laufe der Zeit werden weitere Interviews hinzugefügt werden. Alle Filme […]
Simone Sabel ist Texterin, Wahlbayerin und hat an zahlreichen Büchern mitgearbeitet, darunter auch zwei Bestseller. Kürzlich veröffentlicht die Autorin ihr neues Buch “Mein Zebra und Ich”, ein Roman über eine junge Frau, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom lebt. Da wollte ich natürlich sofort mehr wissen! Im folgenden Interview spricht Sabel mit mir über ihre Leidenschaft fürs […]
EDSed ist Chronic Pain Partners neue Interviewreihe mit Videos von internationalen EDS-Expert*innen. Diese informative Interviewreihe mit journalistischer (Nachrichten-)Qualität ergänzt Chronic Pain Partners Webinar-Aufzeichnungen und ist eine weitere kostenfreie Ressource, die wir der EDS-Community zur Verfügung stellen. EDSed ist als fortlaufende Videoserie geplant. Das heißt im Laufe der Zeit werden weitere Interviews hinzugefügt werden. Alle Filme […]
Vor Kurzem war ich zu Gast im ME/CFS-Podcast „Fasy.nation“ und habe dort mit Johannes über die Ehlers-Danlos-Syndrome und vor allem den Zusammenhang mit der instabilen Halswirbelsäule bzw. der kraniozervikalen Instabilität gesprochen. Zum Fasy.nation Podcast: In diesem Podcast findest du Impulse und Hoffnungsfunken rund um das chronische Fatigue Syndrom ME/CFS und Long Covid. Du hörst Interviews […]
In Episode 6 von Aches, Pains und Smiles spreche ich mit dem Multitalent Kevin Hoffmann, der als Kevin Kämpferherz auf Instagram tausende von Menschen über die Erkrankung Multiple Sklerose aufklärt. Kevin erzählt mir, wie er zu einem der bekanntesten deutschen MS-Influencern wurde und warum sich dutzende Menschen sein Tattoo stechen lassen. [Kevin] Ich habe meine […]
[Dieser Artikel erschien im Original in englischer Sprache in einem Online-Magazin für EDS-Betroffene.] Die Tenascin-X-EDS-Subtypen Einleitung Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe vererbarer und multisystemischer Bindegewebserkrankungen mit einer Vielfalt an Erscheinungsbildern. Das Spektrum reicht von milden Formen bis hin zu lebensgefährlichen Verläufen [1]. Zum jetzigen Zeitpunkt kennen wir für alle EDS-Typen die genetische Grundlage, nur für das hEDS (noch) […]
Die folgenden Onlineressourcen bzw. Partnerblogs und -seiten empfehle ich basierend auf meiner eigenen Erfahrung und meinem Austausch mit den zuständigen Personen. PoTS-Supportgruppe auf Facebook https://www.facebook.com/groups/404489736381850/ POTS-Blog https://potsplatzblog.wordpress.com SAM – Verein für seltene Anämien http://seltene-anaemien-deutschland.de Behinderung – Schau nicht weg https://www.facebook.com/behinderung.schaunichtweg Orphanet Deutschland https://www.facebook.com/Orphanet-Deutschland-472992289419035 Kendra Neilsen Myles – Health advocate (Englisch) http://strengthflexibilityhealtheds.com http://edswellness.org Sonja Böckmann – […]
Die Ehlers-Danlos-Syndrome können zu einer Vielzahl an Begleiterkrankungen führen. Anbei noch einige typische Probleme, die typische für EDS sind. (Unvollständige Liste). Vitaminmängel Die Ursache für Vitaminmängel bei EDS ist unklar. Mögliche Theorien sind z. B. Resorptionsstörungen im Magen-Darm-Trakt, über Mastzellaktivierungssyndrom, Reizdarm und Malabsorption. Häufig wird EDS-Betroffenen, auch ohne vorliegenden Vitaminmangel, die Einnahme diverser Nahrungsergänzungsmittel und Vitamine empfohlen. Vitamin […]
Die meisten EDS-Betroffenen leben mit chronischen Schmerzen, die von mild bis schwer beeinträchtigend verlaufen können. Auch eine chronische Müdigkeit und bleierne Erschöpfung, die meist nicht oder kaum durch Schlaf oder Ausruhen zu verbessern sind, sind bekannte Begleiterscheinungen der Ehlers-Danlos-Syndrome. Chronische Schmerzen sowie chronische Müdigkeit und Erschöpfung zählen zu den Hauptmerkmalen der EDS, denn sie sind […]
“If you can’t connect the issues, think connective tissues.” Dr. Heidi Collins – EDS-Expertin Da die Ehlers-Danlos-Syndrome (EDS) als Bindegewebserkrankung jedes Organ/System im Körper betreffen können, sind die Symptome vielfältig und variieren von Betroffenem zu Betroffenem stark. Gerade wegen der vielen unspezifischen Symptomen, die auf den ersten Blick nicht zusammen passen, werden Betroffene häufig falsch diagnostiziert und behandelt. […]
Das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom gilt als der häufigste EDS-Typ und wird momentan mit einem Auftreten von 1:5000 angegeben, obwohl Expert*innen davon ausgehen, dass es sehr viel häufiger vorkommt, jedoch meist nicht erkannt oder falsch diagnostiziert wird. Warum nimmt das hypermobile Ehlers-Danlos-Syndrom eine Sonderposition ein? Bislang ist es der einzige EDS-Typ, bei dem keine klare genetische Ursache – kein […]
