Hoffnung für deutsche Ehlers-Danlos-Betroffene: Neue Spezialpraxis eröffnet in Bonn

von Karina Sturm. 

Am 01.07.2026 öffnet die neue Praxis von Dr. Natalie Börsch in Bonn ihre Türen und damit auch die erste ausschließlich auf EDS-Betroffene spezialisierte Rundumversorgung in ganz Deutschland. Börsch bietet demnach nicht nur die EDS-Diagnostik an, sondern kümmert sich zudem auch um das Management der unzähligen Begleiterkrankungen. 

“An den EDS/HSD sieht man besonders eindrücklich, wie ein Symptome die Konsequenz verschiedener, erkrankungsbedingter Probleme sein kann: Schwindel zum Beispiel ist eben nicht nur bedingt durch eine Ursache, sondern meist die Folge mehrerer Phänomene, wie etwa eines PoTS, einer instabilen Halswirbelsäule und einer Fatigue. Es ist die Mühe wert, diese Themen individuell aufzuarbeiten und dann anzugehen, um letztlich die Lebensqualität zu verbessern”, erklärt Dr. Börsch. Das macht die Praxis einzigartig und  genau diese Herangehensweise wird deutschlandweit dringend benötigt.

Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom sind weltweit unterversorgt. 

Deutschland steht im Ländervergleich gar besonders schlecht dar. Teilweise gibt es im Land für besonders schwere Begleiterkrankungen, wie z. B. Tethered Cord oder kraniozervikale Instabilität nur einzelne Expert*innen bis keine. Insgesamt brauchen EDS-Betroffene in der Regel 15 Fachärzt*innen, um die diversen Begleiterkrankungen, wie z. B. das Mastzellaktivierungssyndrom oder das posturale orthostatische Tachykardiesyndrom, zu behandeln. Die Wartezeiten sind lang, oft mehrere Jahre. 

Börsch will das ändern: “Das Hauptziel meiner Arbeit ist es, gemeinsam mit den Patient*innen zu sortieren, was da ist: Vorbefunde, Symptome, Einschränkungen; alles zusammen einordnen, fehlende Diagnosen möglichst sichern und Betroffenen einen konkreten ‚Fahrplan‘ für die weitere heimatnahe Versorgung in die Hand zu geben. Gleichzeitig bleibe ich als feste Ansprechpartnerin für Rückfragen im Hintergrund erreichbar.”

Fehlendes Vertrauen aufbauen 

Die meisten Betroffenen haben aufgrund der jahrzehntelangen Fehldiagnosen, Fehlbehandlungen und dem ärztlich induzierten Trauma durch das Nicht-Glauben jegliches Vertrauen in medizinische Versorgung verloren, suchen keine Mediziner*innen mehr auf und riskieren in der Folge eine deutliche Verschlechterung ihres Gesundheitszustandes. Das erschwert die Behandlung zusätzlich, denn neue Ärzt*innen müssen erst einmal Vertrauen aufbauen. Auch hier will Börsch angreifen. “Es ist mir sehr wichtig, dass Patient*innen sich bei mir in einer sicheren Umgebung aufhalten können. Viele haben einen langen Leidensweg hinter sich und stoßen im medizinischen System, manchmal aber auch bei Angehörigen, auf Unverständnis. Für den Aufbau einer stabilen Arzt*in-Patient*in-Beziehung braucht es daher oft Zeit.” Und diese Zeit will sich Börsch für alle ihre Patient*innen nehmen. 

Ablauf des Termins

Ein Termin in der Praxis läuft folgendermaßen ab: Mit der Buchung erhalten Patient*innen bereits verschiedene Fragebögen, können in der Vorbereitung auch Vorbefunde einreichen, damit die eigentliche Anamnese eine stabile Grundlage erhält und die Differentialdiagnostik gebahnt werden kann. Neupatient*innen erhalten einen Vor-Ort-Termin, der aus einer körperlichen Untersuchung, einer ausführlichen Anamnese und ggf. einer Blutentnahme zur humangenetischen Diagnostik besteht. Besprochene Themen, inklusive therapeutischer Maßnahmen oder auch Empfehlungen für weitere Diagnostik, werden von Börsch in einer Liste zusammengefasst, die Patient*innen direkt im Anschluss mit nach Hause nehmen können. Außerdem ist es ggf. möglich, Patient*innen noch am selben Tag auch endokrinologisch vorzustellen. Die Praxis ist außerdem barrierearm und kann mit dem Rollstuhl erreicht werden. 

Bei eingeschränkter Transportfähigkeit kann in Ausnahmefällen auch ein Telefonat für Neupatient*innen erfolgen – den Betreffenden sollte aber bewusst sein, dass in diesem zwar Fragen des Erkrankungsmanagements aufgegriffen werden können, bei fehlender körperlicher Untersuchung und weiterer Diagnostik aber keine Diagnosen gesichert werden können. 

Ausstehende Ergebnisse werden dann telefonisch besprochen und eingeordnet, beispielsweise werden so humangenetische Befunde genau erklärt. Wenn Patient*innen das wollen, wird im Anschluss ein Befundbericht erstellt. Über die folgenden Monate und Jahre können Anschlusstermine auch telefonisch erfolgen, z. B. um neue Fragen zu klären, die sich ergeben haben, oder aber neue Symptome einzuordnen. 

Im weiteren Verlauf bietet Börsch in der Regel Telefonate an, bei denen die Patient*innen Fragen besprechen können, die sich über die Zeit ergeben haben. Patient*innen, die bereits bei Börsch in Behandlung waren (Praxis Mücke), steht die neue Praxis jederzeit offen. 

Ein ganzheitlicher Ansatz 

Durch diese Arbeitsweise stellt Börsch sicher, dass nicht nur einzelne Teile des Körpers betrachtet werde, wie das bei Fachärzt*innen oft der Fall ist, sondern ein Überblick über die multisystemischen Symptome entsteht und gleichzeitig ein Gefühl dafür, welche Organsysteme im Management priorisiert werden müssen. “Um die Beschwerden von EDS/HSD-Betroffenen in ihrer Komplexität richtig zu verstehen, muss man sich wie ein Detektiv in die Symptome einer betroffenen Personen einarbeiten. Wenn man dann ein möglichst vollständiges Bild hat, kann man aber auch mal ganz praktisch überlegen, was hilft – von erweiterter Diagnostik über Hilfs‑ und Heilmittel bis hin zu sozialmedizinischen Fragestellungen. Die Allgemeinmedizin ist dafür der ideale Hintergrund, weil sie genau diese Bereiche abdeckt, auch wenn jenseits solcher Spezialsprechstunden oft die Zeit dafür fehlt”, sagt Börsch.  

Ein erster Termin bei Börsch dauert mindestens 1-1,5 Stunden mit ggf. einem Telefonat von 45 min zur erweiterten Anamnese. Folgetermine finden oft ebenfalls telefonisch statt und sind auf bis zu 30 min ausgelegt. Daher kann sich die Praxis ausschließlich privatärztlich finanzieren. Ein Ersttermin für Neupatient*innen mit Folgetelefonat und Befundbericht kostet aktuell je nach Aufwand zwischen 700-1200 Euro. Es ist aber immer einen Versuch wert, die gesetzliche Krankenkasse um Rückerstattung zu bitten, da es ein vergleichbares Angebot im kassenärztlichen Rahmen nicht gibt.

“Leider sind gerade chronisch erkrankte Menschen in ihren finanziellen Möglichkeiten oft stark limitiert. Gleichzeitig leiden Patient*innen und das medizinische System gleichermaßen, wenn Betroffene von Facharzt zu Fachärztin irren. Um dies zu ändern, müssen wir der Politik und unserer Gesellschaft bewusst machen, dass das auch für das Sozialsystem letztlich mehr Kosten herbeiführt, als einzelne, koordinierte Termine, die über das kassenärztliche System entsprechend vergütet werden können. Deswegen ist es mir wichtig, auch an der Awareness für diese Erkrankungen zu arbeiten“, betont Börsch. 

Dr. Börsch ist nicht neu in der EDS-Welt. 

Börsch ist seit vielen Jahren international mit Expert*innen vernetzt, publiziert regelmäßig zu Themen rund um EDS – kürzlich zur Schmerztherapie bei EDS mit Schmerzexperten Dr. Pradeep Chopra aus den USA – und setzt sich auf vielen Ebenen für Betroffene ein: Sie spricht auf Konferenzen und ist Teil mehrerer deutscher EDS-Vereine. Auch fachlich hat Börsch viel zu bieten. Als Fachärztin für Allgemeinmedizin hat sie in der Praxis Mücke ihre Leidenschaft für Bindegewebserkrankungen entdeckt und dort eine EDS-Sprechstunde aufgebaut. Gleichzeitig forscht Börsch als wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für digitale Allgemeinmedizin des Universitätsklinikums RWTH Aachen an den Ehlers-Danlos-Syndromen. 

Die Praxis in Bonn lässt hoffen. 

Die letzten Jahre hatten viele Betroffene das Gefühl, man mache Rückschritte in der Versorgung, doch die kommenden Monate lassen hoffen. Neben der Eröffnung der Praxis von Dr. Börsch in Bonn, wird es Ende des Jahres außerdem neue internationale Diagnostik-Richtlinien geben, die hoffentlich dazu beitragen, die entstandene Verwirrung rund um die Trennung von hEDS und HSD aufzuklären und komorbide Erkrankungen in die Diagnostik einzuschließen. Doch auch im Bereich Awareness tut sich viel. Neben “Take Care of Maya” im letzten Jahr, ist dieses Jahr auch noch der Dokumentarfilm “Complicated” erschienen und Rebecca Yarros Buch “Fourth Wing”, dessen Hauptcharakter mit EDS lebt, wird bald von Amazon verfilmt! Insofern gibt es doch Grund zu – wenn auch – vorsichtigem Optimismus.  

Dr. Börsch Praxis findet ihr unter: https://www.ehlers-danlos-praxis.de