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Die Ehlers-Danlos-Syndrome: Springer publiziert neuen EDS-Ratgeber

Ein tanzendes Zebra auf gelbem Hintergrund. Text: New!

Ich mag Geheimnisse ja nicht besonders, aber das Folgende habe ich gerne für mich behalten, denn umso größer ist die Überraschung jetzt, als Teil des EDS-Awareness-Monats!

Ich habe einen Ratgeber über die Ehlers-Danlos-Syndrome geschrieben! 

Aber das ist noch nicht alles. Springer Nature Publishing, einer der größten und bekanntesten Herausgeber von Sachbüchern rund um die Themen Medizin und Wissenschaft, hat mit mir zusammen das Projekt realisiert.

Expert*innen- und Patient*innensicht vereint!

Um euch ein möglichst breites Wissen rund um die Ehlers-Danlos-Syndrome zur Verfügung zu stellen und ganz im Sinne von Frauenpower, habe ich mir als Mitautorinnen zwei bekannte Expertinnen mit ins Boot geholt: Frau Dr. Helena Jung, Humangenetikerin und Frau Dr. Andrea Maier, Neurologin. Beide widmen sich schon viele Jahre dem Thema Bindegewebserkrankungen.

Zusammen wollten wir euch nicht nur ein wissenschaftlich und medizinisches Grundwissen, sondern auch praktische Tipps aus der Patient*innenperspektive vermitteln. Gerade für Neueinsteiger*innen, die einen Überblick gewinnen wollen, ist dieses Buch besonders geeignet, denn auf rund 180 Seiten erklärt es die wichtigsten Aspekte der EDS und deren Komorbiditäten, zeigt verschiedene Managementstrategien auf und erklärt neben den medizinischen Fachbegriffen, die man als Patient*in kennen sollte, zusätzlich die Entstehung von genetischen Erkrankungen. 

18 Videos mit internationalen und nationalen Expert*innen.

Und als besonderes Special obendrauf gibt es 18 Videos, in denen verschiedene deutsche aber auch einige internationale Expert*innen zu verschiedenen Themen wie chronische Schmerzen, Physiotherapie, Dysautonomie und vielem mehr zu Wort kommen. Unter meinen Interviewpartner*innen waren z. B. Prof. Dr. Raithel (MCAS-Spezialist), Dr. Meuser (Schmerztherapeut), Dr. Hanisch (Zahnarzt), Dr. Healy (Physiotherapeut und EDS-Experte aus den USA), Dr. Chopra (Schmerzexperte aus den USA) und natürlich meine Mitautor*innen Dr. Maier und Dr. Jung.

Wenn man es genau nimmt, ist dieses Buch bereits seit fast zehn Jahren in Arbeit – nämlich seit ich damals mit EDS diagnostiziert wurde. Über die Jahre habe ich von meinen Leser*innen häufig die Frage gehört, warum es denn nur so wenige Informationen zu EDS auf Deutsch gibt. Ja, warum eigentlich? Ich habe mir das Feedback zu Herzen genommen und über die letzten Jahre – und geballt während 2021 – die aktuelle Forschungslage rund um EDS in einem Buch zusammengefasst. 

Betroffene empowern!

Ich hoffe euch mit diesem Buch zu empowern! Ich hoffe, es gibt euch die Möglichkeit informierte Entscheidungen zu treffen ohne dass ihr auf eine Sprachbarriere trefft. Ich hoffe dieses Buch gibt euch die Chance, ein aktiver Teil eures Krankheitsmanagements zu sein und vor allem hoffe ich, dass die ein oder andere Information euch hilft euer Lebensqualität zu verbessern!

Gelbes Buchcover mit einem transparenten Zebrakopf im Hintergrund. Rötliche Schrifttöne: Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome, Komplexe Bindegewebserkrankrungen einfach erklärt. Ratgeber Moremedia. Karina Sturm, Andrea Maier, Helena Jung.
Buchcover Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome

Kurzer Überblick zum Buch:

  • Titel: Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome
  • Untertitel: Komplexe Bindegewebserkrankungen einfach erklärt
  • Autorinnen: Karina Sturm (MA), Andrea Maier (Dr.), Helena Jung (Dr.)
  • Verlag: Springer Nature
  • Länge: rund 180 Seiten
  • Special: 29 Abbildungen, 18 Videos, mehr als 150 erklärte medizinische Fachbegriffe
  • Inhalt: Vorwort, Kapitel 1: Die Ehlers-Danlos-Syndrome (Klassifikation, Krankheitsursachen, Verdachtsmomenten und Diagnostik), Kapitel 2: Auf dem Weg zur Diagnose (Praktische Tipps zum Ablauf der Diagnostik mit Überweisung zur Humangenetik, Vorbereitung des Termins, Untersuchung, Befund, EDS-Diagnose und was nun?), Kapitel 3: Komorbiditäten/Folgen von EDS und deren Management (18 Unterkapitel zu den komorbiden Erkrankungen mit ausführlicherer Beschreibung der neurochirurgischen Komplikationen wie CCI und Tethered Cord, Dysautonomie und MCAS), Kapitel 4: Management von EDS (Vorsorgeuntersuchungen & Spezialisten, Physiotherapie, Ergotherapie & Logopädie, Verbesserung der Schlafqualität, Ernährungskonzepte, Schmerztherapie, Hilfsmittel, Komplikationen bei Operationen, Schwangerschaft/Geburt, Psyche/Coping), Kapitel 5: Deutsches Sozialrecht, Danksagung, Autorinnenbiographie
  • Kosten: Printversion 24,99 € (D)
  • Veröffentlichung: Herbst/Winter 2022
  • ISBN: 978-3-662-65040-0
  • Mehr Details zum Buch könnt ihr in der Buchvorstellung für die Konferenz der Ehlers-Danlos Initiative im Mai 2022 finden:

Hier auch noch die Aufzeichnung der Buchvorstellung:

Den Ratgeber Ehlers-Danlos-Syndrome könnt ihr ab Herbst/Winter 2022 erwerben. 

Schon mal vorbestellen?

https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1063773359

Lasst mich gerne wissen, wie ihr das Buch findet oder schreibt eine Rezension dazu! Viel Spaß beim Lesen! 

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