Karina, eine Frau mit kurzen schwarzen Haaren und einer Blume im Haar, sitzt an einem braunen Podium und beantwortet Fragen in einem Q&A.
Karina, die ein einfaches schwarzes Kleid trägt posiert mit Beth Haller, die kurze, blonde haare hat und eine schwarze Brille trägt.
We Are Visible Filmscreening an der Chapman University in Orange, CA
Prof. Beth Haller und Filmemacherin Karina Sturm

Ich hatte die große Ehre, meinen Film an der Chapman Universität in Orange, Kalifornien, zu präsentieren und danach noch ein kurzes Q & A zu geben. Das von ‘Social Studies’  Professor Art Blaser und ‘Disability Studies’ Expertin Prof. Beth Haller organisierte Screening fand vor rund 100 Zuschauern statt, die zum größten Teil zur Ehlers-Danlos-Syndrom Community gehörten.

Abgesehen von einem etwas rauen Start mit technischen Problemen verlief die Vorführung gut und einige der Teilnehmer teilten nach der Veranstaltung ihre privaten Geschichten mit der Filmemacherin.

Karina, eine Frau mit kurzen, braunen Haaren und einem schlichten schwarzen Kleid steht neben einer jungen Frau mit langen, rötlichen Haaren und lächelt.
Filmscreening an der Chapman University in Orange

Die Einführung und das Q & A wurden gefilmt und können hier angesehen werden:

Wollt ihr mehr über ‘We Are Visible’ erfahren?

Dann schaut mal auf die offizielle Website.

2 Kommentare
  1. Jean Pierre Chevillard sagte:

    Hallo Karina,

    ich heiße Jean Pierre, bin 45 Jahre alt und leide seit sehr langer Zeit an starke Schmerzen an Wirbelsäule, Schultern, Hüfte, Knie und Sprunggelenke, Schultern und Hüften kann ich ohne Kraftaufwand komplett auskugeln und wieder einrenken.

    Die erste Hälfte meines Lebens war ich ein leidenschaftlicher Kampfsportler, immer stark (der Stärkste überhaupt lol), immer sehr selbstbewusst, alles lief wie ich es mir vorgestellt und vorgenommen habe.

    Ich lernte ein Mädchen kennen, wir verliebten Uns ineinander, kurz darauf wurden Wir Eltern eines süßen Mädchen, ich hatte Arbeit, alles war einfach toll…

    Als meine Tochter 1 Jahr “alt” wurde begann meine rechte Schulter unvermittelt bei der Arbeit auszukugeln, mein Arm viel wie totes Fleisch herunter, ich konnte sie selbst wieder einkugeln, doch sie kugelte kurz darauf wieder aus und die Schmerzen wurden schnell sehr intensiv, ich konnte nicht mehr arbeiten.

    Zu diesem Zeitpunkt dachte ich noch dass schlimmsten Falls eine OP und Reha nötig werden, aber dass danach alles wieder ok sein würde… meine endlose Odyssee begann (wie bei Dir), das war vor vor 21 Jahren ! (auch bei mir fing alles mit 24 an)

    Ich bekam Opiate verschrieben, immer größere Dosen, immer stärkere Präparate, ich wurde unweigerlich zu einem Junki, nach 17 Jahren setzte ich langsam alles ab, die schmerzstillende Wirkung ließ sowieso nach einer Weile nach, übrig blieb immer nur alle Nebenwirkungen.

    Seit 1 Jahr nehme ich nichts ein, ich bin wieder “wach” dh nicht mehr völlig sediert, hat auch was so “unvernebelt” zu sein, hatte schon vergessen wie das ist, aber die Schmerzen spüre ich natürlich umso deutlicher…

    Vor 6 Monate gab es zum ersten Mal seitens eines Orthopäden den Verdacht auf EDS zusammen mit einer Überweisung für eine Praxis für Humangenetik nahe meines Wohnortes (Tübingen), da suchte ich Infos im Netz und so habe ich Dich und Dein Buch entdeckt, alles darin passt zu mein Erlebten wie die Faust auf´s Auge, ich bekam dabei eine starke “Augen-Staub-Allergie”, nein, das war ganz sicher keine Rumgeweine, hat bestimmt mit EDS zu tun ;)

    Du hast geschrieben dass Du immer was gutes für Andere tun wolltest, das hast Du längst erreicht, es ist mir vollkommen unmöglich zu beschreiben wie dankbar ich Dir bin, ich wünschte ich hätte so ein Buch schon vor 20 Jahren lesen dürfen…. hoffentlich werden viele Ärzte das mitbekommen, sowie Ämter (Arbeitsamt, Rentenversicherung etc..), sie machen einem das Leben zur Höhle, als wäre die Krankheit nicht schon mehr als genug..

    So, ich möchte Deine Zeit nicht länger in Anspruch nehmen,
    VIELEN VIELEN DANK KARINA, ich werde Dich niemals vergessen !

    Antworten
    • karinabutterfly sagte:

      Lieber Jean Pierre,

      Ich danke dir für deine netten Worte! Es freut mich total zu hören, dass du nach so langer Zeit eine Diagnose erhalten hast und dass ich einen kleinen Teil dazu beitragen konnte. Melde dich gerne jederzeit privat bei mir, wenn du Hilfe brauchst.

      Liebe Grüße,

      Karina

      Antworten

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