PixabayLiebe Ehlers-Danlos Community, ich würde mich sehr freuen euch bei einem der Screenings meines Dokumentarfilms ’We Are Visible’ begrüßen zu dürfen. ’We Are Visible’ ist ein Film über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom und komorbiden Erkrankungen leben.
September 2019
Deutschland – Bad Kissingen
Wann: Samstag, 21. September 2019; 20 Uhr (Deutscher Zeit)
Die Deutsche Ehlers-Danlos Initiative e. V. zeigt die deutsche Version von ‘We Are Visible’ auf ihrer jährlichen Tagung in Bad Kissingen. Informationen rund um die Tagung findet ihr auf der Seite der deutschen Ehlers-Danlos Initiative.
Falls ihr nur an der Filmvorstellung teilnehmen wollt (ohne Zugang zu Expertenvorträgen oder Diskussionen während des Tages), kontaktiert den Vorstand der EDS Initiative direkt unter vorsitz[at]ehlers-danlos-initiative.de
Oktober 2019
Online Screening – EDS Awareness
Wann: Samstag, 19. Oktober 2019; 14 Uhr EST (6 Stunden Zeitverschiebung in Deutschland – 20 Uhr)
Chronic Pain Partners zeigt die englische Version (mit captions) meines Films (keine Untertitel) exklusiv und einmalig via ihrer Webinar-Plattform.
Limitiert auf 500 Plätze; es gibt keine Aufzeichnung des Webinars. Dieses Event ist exklusiv nur für die Menschen, die sich vorab anmelden.
Mehr Informationen zur Anmeldung zum Event findet ihr auf der Announcement-Seite hier.
Online Screening – The Mighty
Neues Datum!
Wann: Samstag, 9. November, 2019, 14 Uhr EST. (Altes Datum: Samstag, 26. Oktober 2019 ist gestrichen).
The Mighty zeigt die englische Version (mit englischen Untertiteln) von ’We Are Visible’ in Kollaboration mit EDS Awareness exklusiv und einmalig mittels Webinar-Plattform.
Limitiert auf 500 Plätze; keine Aufzeichnung des Events. Diese Veranstaltung ist exklusiv für Menschen, die sich vorab anmelden.
Mehr Informationen zur Anmeldung zum Event findet ihr auf auf der Event-Seite von The Mighty hier.
Januar 2020
Boulder, Colorado, US – Event & Q&A
Wann: Sonntag, 5. Januar 2020. 14 Uhr bis 17 Uhr, Mountain Time
Das Screening beginnt um 14.30 Uhr; das Q&A mit der Filmemacherin via Skype startet um ca. 16.15 Uhr.
Wo: Boulder Public library, main branch.
Dieses Event wurde von Nancy Ramsdal für die Boulder EDS-Gruppe organisiert. Falls du teilnehmen möchtest, schicke mir eine E-Mail und ich verbinde dich mit Nancy.
Finde das Event auf Facebook, oder in der Lokalen Zeitung.
Orange, CA, US – Event & Q&A
Wann: Sonntag, 12. Januar, 2020; 14 Uhr
Wo: Chapman University, One University Drive, Orange, CA, 92866, Beckman Hall (Raum 404)
Dieses Event wird von Prof. Arthur W. Blaser ausgerichtet und ist kostenlos. Der Hörsaal ist barrierefrei.
Teilnehmer, bitte sagt unverbindlich zu, damit wir wissen wie viele Personen kommen.
Zeitplan: 14 Uhr: Kurze Einführung durch die Filmemacherin; 14.10 – 15.20 Uhr: Film screening; 15.20 – 16 Uhr: Q & A mit der Filmemacherin
Teilnahmeformular:
https://forms.gle/mRPcb14c6ar4toBF9
Parken:
Campus Karte:
https://www.chapman.edu/about/_files/maps-and-directions/current-maps/all-parking-map.pdf
Die Filmvorführung wird in Gebäude Nummer 3 sein (The school of business, Beckman Hall).
Besucher können in zwei Parkanlagen parken:
Lastinger (zugänglich über Walnut unter Wilson Field, und Barrera, an der Ecke zwischen Lemon und Sycamore.
Lastinger hat Parkplätze für Menschen mit Behinderung auf der südlichen Seite des Gebäudes.
Lade die Parkerlaubnis herunter:
Oakland, CA, US – Event & Q&A
Wann: Sonntag, 19. Januar 2020, 13.30 Uhr
Wo: 4200 Broadway, Oakland, CA 94611 – Abio Properties
Diese Veranstaltung wird gesponsort von The Pain Community und ist kostenlos. Die Location ist komplett barrierefrei.
Alle Teilnehmer müssen unverbindlich zusagen. 50 Plätze verfügbar.
Zeitplan:
13.30 Uhr: Kurze Einführung durch die Filmemacherin; 13:40 – 15.00 Uhr: Film screening ‘We Are Visible’, 15.00 – 16 Uhr: Q & A mit der Filmemacherin
Teilnehmerformular: https://forms.gle/dTsb8pvZwSgShPx97
Februar 2020
Providence, Rhode Island, US – Event und Q&A
Wann: 22. Februar 2020, 14 Uhr.
Wo: Public library in North Providence, Rhode Island – 1810 Mineral Spring Ave, North Providence, RI 02904
Dieses Event wird von Krista Brack ausgerichtet und ist kostenlos. Der Raum ist barrierefrei.
Teilnehmer müssen unverbindlich zusagen. Bitte wendet euch an Krista (krista[at]rieds.org)
Nach dem Screening werdet ihr die Gelegenheit haben via Skype Fragen an die Filmemacherin zu stellen.
Penn State, Pennsylvania, US – Event
Wann: 25.02.2020, 18 Uhr.
Wo: Penn State University, 3000 Ivyside Park, Altoona, PA 16601
Harry E Slep Student Center, Room: Pondview
Es gibt mehrere Parkplätze auf dem Campus. Wenn ihr eurem GPS zur oben genannten Adresse folgt, findet ihr einen Parkplatz mit Besucherparkplätzen.
Dieses Event wird von Sue Patterson ausgerichtet und ist kostenlos. Der Raum ist barrierefrei.
Bei Fragen oder Wünsche, wendet euch bitte direkt an Sue: sap406[at]psu.edu
Mehr Informationen folgen in Kürze. Event ist in Planung.
Zusätzliche Informationen findet ihr auf der Universitätswebsite: https://psualtoona.campuslabs.com/engage/event/5543705
FB Event: https://www.facebook.com/events/188292109084908/
März 2020
Metro DC Support Group Quarterly Meeting – VERSCHOBEN
Die Filmvorstellung musste verschoben werden, da die Veranstalter um die Sicherheit unserer Community besorgt sind (Coronavirusausbruch)
Wo: Altavista Condominium, 900 N. Stafford Street, 8th Floor Lounge, Arlington, VA 22203
U-Bahn Stop: Ballston Metro
Parken auf der Straße und in Tiefgarage möglich.
Programm:
Motivational Speaker Sheri Denkensohn-Trott und Tony Trott (Happy on Wheels, LLC) sprechen über Wege mit einer chronischen Erkrankung umzugehen.
Einleitung ‘We Are Visible’ via Skype mit der Filmemacherin
Filmvorführung ‘We Are Visible’
Q&A mit der Filmemacherin via Skype.
Teilnehmer müssen unverbindlich zusagen
RSVP an eds[at]eds-dc.org
Mehr Informationen: www.eds-dc.org oder https://www.facebook.com/metro.dc.eds
April 2020
Heel, Holland – Konferenz & Q&A – VERSCHOBEN
Die Filmvorstellung musste verschoben werden, da die Veranstalter um die Sicherheit unserer Community besorgt sind (Coronavirusausbruch)
Wann: Samstag, 4. April 2020, 10 Uhr – 17 Uhr (CEST, local time)
Wo: Cultureel Centrum Don Bosco, Mgr. Savelbergweg 100, 6097 AE Heel, Holland.
Janneke Stassen und Monique Vaneerdewegh organisieren diese Veranstaltung und ‘We Are Visible’ wird mindestens einmal gezeigt werden. Außerdem wird die Filmemacherin dort sein und Fragen rund um den Film beantworten.
Für mehr Informationen, kontaktiert bitte die Veranstalter.
Holländischer Event Flyer 
Englischer Event Flyer
Mai 2020
Johns Hopkins University – Online Screening
Wann: 20. Mai 2020, 19 Uhr EDT
Wo: Online
Die Johns Hopkins Universität in Zusammenarbeit mit EDS Awareness zeigen ‘We Are Visible’ mit Untertiteln gefolgt von einem Q&A mit der Filmemacherin.
Alle Zuschauer müssen registriert sein.
Zur Registrierung geht es hier: https://attendee.gotowebinar.com/register/898316799769741840
Juli 2020
Boston, USA – 36th Annual Conference, Marfan Foundation
Wann: 9. – 12. Juli 2020. Filmvorführung ist am 12.07. morgens.
Wo: Boston
Dem Filmscreening folgt ein Q&A mit der Filmemacherin.
‘We Are Visible’ wird als Teil der jährlichen Marfan Foundation Konferenz gezeigt.
Die Veranstaltung ist barrierefrei.
Teilnehmer müssen sich registrieren (für die ganze Konferenz oder nur für einen Tag). Offizielle Teilnehmer können neben dem Film auch viele spannende Vorträge verfolgen.
Mehr Information: https://www.marfan.org/resources/patients/conference
Registrierung ist noch geschlossen. Mehr Information folgt in Kürze.
februar 2021
Veranstaltungsflyer EDS Netz Schweiz 
Veranstaltungsflyer EDS Netz Schweiz
Schweiz – Filmvorführung
Wann: Folgt in Kürze.
Wo: Pfarreizentrum Wil, Lerchenfeldstrasse 3, CH-9500 Wil
13:00 – Einlass
13:15 – Beginn der Filmvorführung (Film in D, englische Passagen D untertitelt)
14:30 – Schluss der Filmvorführung mit anschließendem Apéro bis 17 Uhr
Diese Veranstaltung wird ausgerichtet von Jasmin Polsini, Vorstand des Vereins Ehlers-Danlos Netz Schweiz.
Der Raum ist barrierefrei und das Event kostenlos.
Mehr Informationen im PDF-Flyer:
Teilnehmer müssen sich anmelden.
Zum Anmeldeformular: https://ehlers-danlosnetzschweiz.blogspot.com/p/veranstaltungen.html
März 2021
Deutschland – Film und Rahmenprogramm
Auf einem Kongress der Ehlers-Danlos Initiative wird ‘We Are Visible’ für Ärzten und Betroffenen gezeigt. Gefolgt von einem Q&A mit der Filmemacherin.
Mehr Veranstaltungen werden folgen.
In der Zwischenzeit wollt ihr vielleicht die Trailer zum Film sehen?
Trailer 1:
Trailer 2:
Trailer 3:
Falls du Interesse an einer englischen Version mit Audiodeskription oder Untertiteln hast,
melde dich bei mir!
Möchtest du selbst ein Event ausrichten?
Lass es mich wissen!
Official Website: www.we-are-visible-film.com
Titelbild: Pixabay
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Karina Sturm 
Karina Sturm 
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Toll,so viel Energie für das Thema aufzubringen. Ich habe den Eindruck, dass die USA und GB bei dem Thema weiter sind, oder täusche ich mich? Was könnten wir von dort lernen?
Hallo Uli,
Ja da hast du vollkommen recht. Die USA sind deutlich voraus, vor allem was Forschung angeht (das liegt aber hauptsächlich daran, dass das Land halt so viel größer ist) und UK scheint besser aufgestellt zu sein, was Experten für das Krankheitsbild angeht.
Gruß
Hallo liebe Uli, ich wünschte ich hätte mehr Energie. Ich habe so viele Ideen, aber kann einfach nicht alle umsetzten, weil ich täglich nur wenige Stunden wirklich was machen kann. Die USA und GB sind sicher voraus was EDS angeht. Gerade in der Forschung, aber auch Deutschland holt langsam auf. Lernen kann man immer viel, wenn man über Landesgrenzen hinweg schaut. Vor allem gibt es in den USA unglaublich viele gute Ressourcen zu EDS. Gruß