Eine Frau mit kurzen, braunen Haaren und einer pinken Blume im Haar spricht mit einem Mann den wir von hinten sehen. Sie trägt eine Retrobrille und eine Halskrause.

We Are Visible ist ein Dokumentarfilm über Menschen auf der ganzen Welt, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) leben. 

Doch nicht nur die wunderbaren Menschen im Film haben EDS. Auch die Filmemacherin selbst ist vom Ehlers-Danlos-Syndrom betroffen und weiß deshalb genau, was es heißt mit der unsichtbaren Krankheit zu leben.

Meine Reise als chronisch Kranke begann 2010, als ich gerade 24 Jahre alt war. 

Plötzlich entwickelte ich schwere neurologische Symptome. Ich reiste quer durch Deutschland, wo ich aufgewachsen bin und damals gelebt habe, um von unzähligen Spezialisten falsche Diagnosen zu erhalten – hauptsächlich psychische Fehldiagnosen. 

2014 entschied ich mich die Grenzen zu überschreiten. 

Auf der Suche nach der wahren Ursache meiner Beschwerden flog in die USA. Ich unterzog mich einer alternativen Behandlung, die fehlschlug, weshalb ich zu einem Neurochirurgen in Maryland geschickt wurde. Zufällig traf ich dort auf einen von wenigen Spezialisten für das Ehlers-Danlos-Syndrom. Neben EDS stellte dieser Arzt bei mir auch noch weitere komorbide Erkrankungen fest, wie z. B. Instabilitäten der Halswirbelsäule, Dysautonomie, Mastzellaktivierung und viele mehr. 

We Are Visible – Meet the filmmaker
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In diesem kurzen Video spreche ich mit dem Filmemacher Frank Marx über meine Erlebnisse während der Produktion von We Are Visible. 


Seit dem Tag meiner Diagnose arbeite ich hart daran die Menschen auf EDS aufmerksam zu machen. 

Ich suchte nach einem neuen Sinn im Leben, denn mit der Erkrankung waren plötzlich viele Dinge, die vorher ganz einfach waren, ein großes Problem. Auch meinen Job als medizinsch-technische Laborassistentin musste ich aufgeben. Im Schreiben fand ich meine neue Leidenschaft und langsam entwickelte ich mich zu einer freien Journalistin, Bloggerin und Autorin. Als ich 2016 meinen Mann heiratete und mit ihm in die USA zog, wurde ich vielen Schriftstellern, Filmemachern und anderen kreativen Köpfen vorgestellt, was mich dazu motivierte, einen meiner größten Träume zu verfolgen.

Ich bewarb mich um einen Platz in einem Master-Programm im Bereich Journalismus.

Mittlerweile studiere ich seit 2018 an der Edinburgh Napier University in Edinburgh, Schottland, und tatsächlich war dieses Programm das Einzige, das meine Einschränkungen ernst nahm und mir genug Flexibilität bot, um es auch mit EDS bewältigen zu können.

We Are Visible ist das letzte Puzzleteil: meine Masterarbeit. Und ohne Zweifel  ist dieser Film das wichtigste Projekt meines Lebens.

Wollt ihr mehr über die Menschen im Film erfahren?

Lernt Jojo kennen.

Oder interessiert ihr euch für die Idee hinter dem Film?

Dann lest hier.

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