Die Ehlers-Danlos-Syndrome sind eine Gruppe seltener, angeborener Bindegewebserkrankungen, die den ganzen Körper betreffen können.

We Are Visible möchte ich einen Überblick über alle mit EDS einhergehenden Probleme geben. Neben den komplexen Symptomen, dem langen, steinigen Weg zur Diagnose und den vielen Fehldiagnosen mit deren schwerwiegenden Konsequenzen, sollen auch die täglichen Herausforderungen, denen sich EDS-Betroffene stellen müssen und der unterschiedliche Zugang zu Experten und Behandlungsmethoden, je nachdem in welchem Land sie leben, aufgezeigt werden. Der Fokus liegt auf dem, was alle Patienten vereint: Ihre endlose Ausdauer sich jeder Herausforderung zu stellen und daran zu wachsen. We Are Visible soll die Hoffnung und Kraft vermitteln, mit der EDS-Betroffene tagtäglich für mehr Lebensqualität und bessere Behandlungsmöglichkeiten kämpfen. 

Dr. Rodney Grahame, der seit Jahrzehnten EDS-Patienten betreut, sagte einmal:

”Keine andere Krankheit in der Geschichte der modernen Medizin wurde so vernachlässigt wie das Ehlers-Danlos-Syndrom.”

Dr. Rodney Grahame, Experte für EDS

Doch genau diese Tatsache bringt EDS-Patienten weltweit als Gemeinschaft näher zusammen. Betroffene stehen für sich und andere auf, lenken mehr Aufmerksamkeit auf ein unbekanntes Krankheitsbild und dieser Film will all diese Menschen genau dabei unterstützen. 

EDS ist wie viele andere chronische Erkrankungen unsichtbar.

Das führt zu vielen Missverständnissen im Alltag der Betroffenen. Für Mitmenschen ist es schwer zu verstehen, wie jemand völlig gesund aussehen kann, aber trotzdem schwer krank ist. We Are Visible zeigt Menschen jeden Alters mit ganz unterschiedlichem Hintergrund in verschiedenen Teilen der Welt gezeigt. Sie alle leben mit anderen Ausprägungen des EDS und ich hoffe, dass gerade der offene Umgang mit all den kleinen und großen Schwierigkeiten im Alltag der Betroffenen manchen Menschen die Augen in Bezug auf unsichtbare Krankheiten öffnet und mit Hilfe dieses Films Vorurteile abgebaut werden können.

Ehlers-Danlos-Betroffene müssen mit täglichen Schmerzen leben.

Jedoch schlimmer als die körperlichen Schmerzen sind manchmal die kleinen Verletzungen durch das Umfeld. ”Das bildest du dir nur ein” oder ”Du spielst das nur vor” sind verurteilende Kommentare, die fast jeder Betroffene einmal ertragen musste. EDS-Betroffene kämpfen jeden Tag nicht nur gegen ihren eigenen Körper, sondern ebenso gegen die vielen Vorurteile über ihre Erkrankung.

All diese Menschen vereint eine seltene Erkrankung.

Doch sie sind so viel mehr als das. Ihre Erkrankung definiert sie nicht. Jeder der Betroffenen geht anders mit seinen Einschränkungen um und auch diese Unterschiede zeigt dieser Film.

Die Mitwirkenden dieses Dokumentarfilms leben in verschiedenen Ländern bzw. unterschiedlichen US-Staaten.

Daher erscheint EDS auch im Kontext anderer Gesundheitssysteme, die zu neuen Herausforderungen führen. Alle Einzelgeschichten fügen sich zu einem Ganzen zusammen und werden von Expertenmeinungen begleitet, die das notwendige Hintergrundwissen zu EDS vermitteln.

Jeder der Menschen im Film kämpft für etwas:

Für mehr Lebensqualität; für bessere Behandlungsmöglichkeiten; für seine Kinder; für Awareness; oder einfach nur um das Überleben. EDS-Betroffene sind keine Opfer; Sie sind starke Individuen.

Und sie sind sichtbar!

In der Vergangenheit habe ich bereits kleine Filmprojekte realisiert.

Schaut mal hier.

Wollt ihr mehr zum Thema Ehlers-Danlos-Syndrom lesen?

Dann folgt mir auf meinem deutschen Blog.

Bilder by Frank Marx

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