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24 Aussagen, die Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom gerne von ihrem Umfeld hören würden

von Karina Sturm.

In letzter Zeit fällt mir immer häufiger auf, dass wir chronisch Kranken ganze Listen an Dingen aufstellen, die man zu uns nicht sagen soll.

Vieles was man auf diesen Listen findet, sind gut gemeinte Ratschläge oder Wünsche, die wir manchmal vielleicht falsch verstehen. Oft sind es aber auch beleidigende Kommentare oder schlichtweg mangelndes Verständnis für unsere Situation, die uns verletzen.

Es ist schwer als Angehöriger, Freund, Partner, Kind oder auch als Fremder immer die richtigen Worte zu finden. Vor allem weil jeder chronisch Kranke, sogar jeder EDS-Patient, ganz unterschiedlich ist. Einen Mittelweg zu finden ist schwierig, wird aber nur möglich, durch den offenen und direkten Austausch.

Aus diesem Grund habe ich Betroffene des Ehlers-Danlos-Syndroms danach gefragt, welche Reaktionen sie sich denn aus ihrem Umfeld wünschen würden

Und das sind die Antworten:


  1. „Ich habe mich zu EDS eingelesen und verstehe jetzt besser wie du dich fühlst.“
  2. „Wenn es dir heute nicht gut genug geht, um zu mir zu kommen, dann lass mich doch einfach mit Schokolade und einem guten Film zu dir kommen.“
  3. „Du musst mir nicht erklären, warum du heute keine Energie hast.“
  4. „Du bist auch als Frührentner noch etwas Besonderes und was du leistest ist wertvoll.“
  5. „Ich hab dich lieb, so wie du bist. Wir schaffen das zusammen.“
  6. „Setz dich hin und ruh dich aus. Ich mach das schon. Sag mir nur, was du brauchst.“
  7. „Du musst das nicht erklären, ich verstehe dich.“
  8. „Ich habe Verständnis dafür, dass du in manchen Phasen im Ausnahmezustand bist und ich bin und bleibe an deiner Seite.“
  9. „Ich schiebe dich gerne im Rolli – es macht mir nichts aus.“
  10. „Bleib ruhig sitzen – ich mach das schon.“
  11. „Wir schaffen das!“ – Das hat mal ein Arzt zu mir gesagt, als ich total aufgelöst war. Er hat das so einfühlend gesagt, dass ich mich gleich viel besser gefühlt habe. Das war ein Gefühl des totalen Verständnisses, was ich von Ärzten nicht gewöhnt war.
  12. Den Satz habe ich von meinem Hausarzt auch ziemlich genauso gehört: „Wir schaffen das. Ich lasse Sie damit nicht alleine.“
  13. „Toll, dass du trotz deiner starken Schmerzen deinen Humor nicht verloren hast. Respekt!“ Das hat eine Freundin zu mir gesagt.
  14. Ein Pfleger beim letzten Aufenthalt zu mir: „Sie sind mein Vorbild!“
  15. Arzt bei letzter OP: „Ich ziehe meinen Hut vor Ihnen. EDS und Marfan, so viele Operationen (ca. 100) und Sie können jemanden noch zum Lachen bringen.“
  16. „Ich verstehe, wenn du heute mal nicht kannst, weil dir wieder irgendwas total weh tut. Ich finde auch überhaupt nicht, dass du ein Jammerlappen bist. Es ist super, was du trotz deiner gesundheitlichen Probleme alles so schaffst und nicht aufgibst.“
  17. Ich fand die Situation schön, als die Ärztin fragte: „Was kann ich für Sie tun? Wie kann ich Ihnen helfen?“ Das würde ich mir von mehr Ärzten wünschen und gerne auch aus meinem Umfeld.
  18. „Ich bleibe an deiner Seite und lasse dich nicht hängen. Du bist super und ich weiß, dass du dein Bestes gibst.“ Gerade bei Freunden bedeutet mir das viel, da man die ja auch nicht verlieren will.
  19. „Ich glaube dir, dass es nicht deine Psyche ist.“ Als das eine Psychologin zu mir gesagt hat, hat mir das echt Kraft gegeben.
  20. „Brauchst du noch irgendwie Unterstützung?? Ich helfe gerne und bin da wenn du mich brauchst.“
  21. „Mach einfach so viel wie du kannst.“ Ich finde es voll wichtig, dass Leute einen trotzdem einbeziehen und fragen ob man beteiligt sein will, aber einem eben auch die Freiheit geben, ohne schlechtes Gewissen Nein sagen oder abbrechen zu können.
  22. Und das Beste ist für mich nicht unbedingt ein Satz, aber eine Haltung meiner Mitmenschen: Mich nicht nur über die Krankheit zu definieren, sondern meinen Wert und Charakter zu sehen, dass es da noch mehr gibt als nur die Gesundheitssituation. Aber dennoch das EDS im Hinterkopf zu behalten, wenn ich dann eben mal gar nicht fit bin.
  23. Mein Endokrinologie-Professor in der Klinik in der ich immer bin, setzt sich bei Visite immer neben mich und massiert mir den Rücken – das gibt Vertrauen. Er hat sich auch extra in EDS und meinen bestimmten Fall des Addisons eingelesen.
  24. Als es bei meinem Hausarzt kurz ums Upright-MRT ging und er von sich aus gefragt hat: „Soll ich Ihnen noch irgendwo einen Stempel von mir drunter machen?!“ So toll wenn es einem die Menschen einfach ein bisschen leichter machen ohne dass man auch um alles „betteln“ muss.

Wie man sieht sind es häufig die kleinen Dinge, die für uns chronisch Kranke wichtig sind. Verständnis, Hilfe und Toleranz von unseren Mitmenschen sind essenziell, damit wir uns zumindest dort wertvoll, geliebt und sicher fühlen.


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